“每月输血治疗费5000多元,但能报销的额度较少。”昨日,市民梁先生等多名地贫患儿家长,在小榄红色力量义工队队长何兆棠的陪同下,前往市人社局、市卫生局递交求助信,希望唤起社会对地贫患儿的关注。
能否增加地贫门诊报销额度?
家长代表之一的吕女士,小孩今年14岁。昨日,她与其他家长一起在求助信上签下名字。吕女士告诉记者,她的孩子每个月必须输两次血,每次输血达到3单元。“每月的输血加检查费用达到2600多元。”吕女士说,加上其他“除铁”等治疗费用,预计每月花费要5000多元。
“对地贫患儿而言,只有入院治疗才能报销费用,但输血费用并不报销。”梁先生告诉记者,在广州等地,已将地贫纳入特殊门诊报销,每月每人报销额度为3000元。“希望社保部门可以将地贫纳入特殊门诊,提高地贫患儿的报销额度,减轻地贫家庭的负担。”
“去铁铵”可否在门诊开药?
目前,地贫患儿进行“除铁”治疗,一般都是注射除铁药“去铁铵”。“该药已纳入医保报销范畴,但是它治疗过程比较麻烦,每个月必须打20天针,而且每天必须滴注8小时以上才能达到去铁的规范治疗。”
何兆棠告诉记者,地贫患儿必须入院才能实施“去铁铵”的治疗和报销,但由于治疗时间、且大部分医院采用静脉注射方式容易造成患儿血管硬化,许多家长已经放弃这种治疗。“每天下班吃完饭,就陪她到医院打针,一打就是几小时,每周必须打五天针,许多家长要打工谋生,往往都耗不起这样的时间。”家长代表之一的梁先生说,女儿在火炬区张家边医院进行输血治疗,“从小,我们就是在医院结伴度过的。”
吕女士向记者展示了另外一种口服排铁药“去铁铜”。每瓶30粒,每瓶530元左右。每月需要2-3瓶。“口服的排铁药虽然方便,但是有非常大的肠道反应和关节痛等后遗症,只能备用或短时间用。”一名家长告诉记者,她的儿子在服用这种“去铁铜”之后,关节已出现变形。
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