记者同时获悉，“去铁铵”可通过微量泵进行皮下注射，每星期打5晚，每次打9个小时。一些家长表示，她们已经学会了用微量泵实施皮下注射。“希望除铁药‘去铁铵’可在门诊开药，并按照住院的标准报销90%的费用。这样的话，我们可以把药开回来，在家里实施治疗。”
针对家长们反映的问题，昨日，市社保局相关负责人表示，将充分考虑家长的诉求，进行调研之后再进行调整，时机成熟将提高地贫患儿的报销额度。
能否降低地贫患儿输血标准？
何兆棠告诉记者，据不完全统计，目前有100多名地贫患儿在市博爱医院、市人民医院和小榄人民医院（陈星海医院）治疗，其中有社保的约占一半，中山籍户口的也有30多名。此外，还有一部分患儿在镇区各医院进行输血治疗。
“近期，由于中山血库存量告急，孩子的输血也遭遇了血荒。”一家长告诉记者，由于一些医院血库存量紧张，只能对血红细胞（血色素）值低于70G/L的地贫患儿进行输血。“我们不得不跑到江门、顺德的医院去输血。”
“输血是延续地贫儿生命的主要治疗途径之一。我们希望社会能更关注地贫家庭，帮助我们的小孩与其他同龄人一样可以正常地上学和生活。”吕女士表示。
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