别让地贫患儿在等待中离开，呼吁将地贫纳入少儿医保大病门诊。昨日，第二届全国地贫家庭联谊会在穗举行。本报持续报道的贵州地贫双胞胎父亲宋元相称，由于脐带血不够，他正寻找骨髓配型供者。
昨日，300多名家长带着孩子从全国各地参会。深圳市红十字会关怀地贫志愿者工作服务队队长陈俊名表示，大多数地贫家庭都是靠微薄工资维持，不能正常给孩子提供每月必须的输血和排铁，导致孩子病情恶化。2年多来，已经有好几个孩子因此离开人世。
10岁以下的地贫孩子每个月需要治疗费用6000元，15岁左右需要7000元/月。陈俊名称，由于地贫现在还没有纳入大病门诊，只有住院时才能报销，“排铁每天都要进行的，而且每次要10-12个小时，再加上孩子需要上学，天天住院排铁不现实。”因此他建议尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊。
地贫家庭中最受关注的莫过于来自贵州的宋元相夫妇。他们生下双胞胎女儿后发现孩子地贫，母亲田雄飞冒险再次怀孕，只为采脐带血救孩子。这个消息被本报报道出去后引起社会广泛关注。
去年末，田雄飞诞下了一名男婴。昨日，宋元相委托记者告诉大家最新的好消息，就是脐带血的检验结果出炉，证明可以移植。“现在我们收到各界捐款213000元，已经很好了。不过现在脐带血不够，只有68毫升，医生还是建议两个孩子一起做，减轻负担。我们还在骨髓库里找供者。”昨日，贵州地贫双胞胎父亲宋元相表示即使两个手术一起做也需要60万元。（来源：南方网)
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