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父母死了,孩子怎么办?
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[导读]:《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。

  我在山东看到一个孩子,二十多岁的男孩,看他穿的衣服都比较正常,后来听他们老师介绍,这个孩子的父母好像都是山东非常有名的心脑外科的大夫,但对孩子的训练做得不够好,这个孩子在家里基本上是不穿衣服的,基本上是随便大小便,或者是有时候在客人面前就光着身子,父母也不管他,等于就是彻底放弃了。

  我还接触过沈阳周边的一个自闭症家长,那孩子大概八九岁,他上不了小学,他不是智商问题,你跟他说话,你会觉得他好多都懂,也不是笨,但他有一些话不合理,你听了就知道他不对劲。这个叫严重的社交交往障碍。他妈妈完全不能够接受孩子有病这个现实,不愿意把自己的孩子落在这个圈子里,跟我说孩子就是有点心理问题,他在上学的时候我会让他要举手发言,听老师的话,上课不要打扰课堂秩序,好像那意思是这样教他的话就能好。

  后来我跟他妈妈说,她现在采用的办法对这个孩子是没有用的,反而可能耽误了他最佳的治疗和培训期。很多家长都希望能够治愈自闭症,据我了解,目前,自闭症无法治愈。最早开始研究这个病症的美国、欧洲,几十年里都没有找到发病的根源和治愈方法。

  自闭症的发病机理目前医学界还不知道,没研究出来;这个病基本上不分种族,不分国家;从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高;从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是自闭症,病情就会比较严重。

  在这样一个现实面前,我们所有的努力,是去培训这些孩子,通过一种方法跟他们相处,或者是容纳他们,在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境,给他们一个我觉得更合理的生存空间。

  电影没有很残酷

  在西方一些发达国家,政府会对这样的公益性服务机构免费提供场地,还会直接拨款,一些大的基金会也会对其进行长期资助。按照中国的法律规定,田惠萍建立的“孤独症儿童家庭救济基金”,不能成为公募基金会,不能直接向社会和企业单位募捐,只能零星接受个人的定向捐赠。

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