“冰桶挑战”让大家对罕见病患者关注增多，并不忘对他们付出爱心，但因为罕见病的特殊性以及治疗的长期性，每个罕见病患者均需长期高额的治疗费，尽管有慈善捐款，但还是杯水车薪。
上周向日葵君发布了一篇《救助罕见病，要“冰桶”更要医保》，提及到国家政策和医保等方面建立完善的保障体系，才能让罕见病群体充分得到救助。瓷娃娃及各类罕见病组织在媒体见面会上也表示，只有从政策、法律、医保等方面建立、完善对罕见病患者的保障，只有越来越多的人关注、了解罕见病群体，才能让罕见病家庭真正感受到希望。
最近颁布的保险业“新国十条”提出“商业保险要逐步成为……社会保险市场化运作的积极参与者”，“鼓励……与基本医疗保险相衔接”，看到这我突然想到商业保险是否也可以保“渐冻人”等罕见病呢？
看了下我自己买的重疾险保单，其中有“严重运动神经元病”，对其定义：
是一组种树神经系统运动神经元的进行性变性疾病，包括进行性脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹症、原发性侧索硬化症、肌萎缩性侧索硬化症。须满足自主生活能力完全丧失，无法独立完成六项基本日常生活活动中的三项或三项以上的条件。
这与跟百度百科上查的“渐冻人”定义相似：
运动神经元病是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。以肌肉萎缩、肌无力等症状为最常见。如：说话不清，吞咽困难，活动困难、呼吸困难等等。所以这种病人也叫“渐冻人”。
随后，我在保监会《重大疾病保险的疾病定义使用规范》中有看到“严重运动神经元病”这一病症，即说明国内所有保险公司提供的重疾险均可保“渐冻人”。我们在围观和参与到“冰桶挑战”的同时，也应关注自身和家庭的健康风险，可通过购买相关商业保险来给家庭更多保障。
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