针对罕见病患者求医难、治疗昂贵等特殊困难，安徽省铜陵市近期出台罕见病
医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予特殊群体以特殊关爱。
铜陵市狮子山区１４岁的悦悦和１０岁的敏敏是同胞姐妹，４年前同时被诊断患有肝豆状核变性疾病，该病的发病机率为十万分之一，如不及时治疗将导致肝肾功能衰竭。在当前的医疗条件下，患者必须一直服药，每年还要做一次排铜治疗，年医疗费用达４万元以上。
姐妹俩来自于城郊一个普通农民家庭，她们的妈妈流着眼泪告诉记者，２００７年两个女儿发病时头疼欲裂，但借遍亲戚朋友也只凑够一个人的治疗费，“没办法只能先把大的送去治，小的在家拖着。”
当时铜陵启动城镇居民医保，但姐妹俩所需的一些特殊药物在医保目录之外，报销比例有限。她们的老师张万仕到当地医保部门求助，经特批获得特殊照顾，使妹妹也能随后送往合肥治疗。“不然两个孩子可能都活不到现在，她们如今都已返校正常上课，学习成绩很好。”
今年１０月，铜陵出台了该市医保罕见病费用处理办法，将特殊照顾上升为一种制度。针对罕见病患者门诊检查费用高、药物贵、经常要去外地治疗等特点，在医保政策中加以特殊对待。规定普通病一般不予报销的检查费用，罕见病可以比照住院费用报销；凡罕见病治疗必须使用的药品，可比照乙类药品报销；罕见病治疗确需转院外地的，视同本地治疗处理等。
