“为什么我不能学骑自行车啊，爸爸？”活动现场，9岁的血友病患者明明（化名）经常这样追问爸爸。“……咱长大了直接开汽车，儿子！”明明的爸爸转身拭泪。
“请不要写孩子的真名”
“请不要写我孩子的真名。”采访中，李先生反复叮嘱记者这个问题。“好多学校一听孩子有血友病，都不愿意收，怕在学校磕着、碰着，没法跟家长交代。”
新华区患儿家长马女士，儿子已经15岁了，从学走路起浑身上下包就没断过，过了很长时间才知道孩子得的是血友病。孩子经常在半夜哭闹着疼醒，胳膊腿经常肿着，小学3年级只上了两三天，辍学在家多年，经常要躺在床上，身上多处关节出现了病变。为了照顾儿子，马女士辞去了工作，全家仅靠丈夫每月2000元的收入生活。在采访中，家长们纷纷表示，他们最大的希望就是孩子能和其他小孩子一样，无拘无束地玩耍、奔跑。
-药品不仅贵，还很难买到忍受疼痛是血友患儿必须要面对的事情。李先生给记者打了个比方：如果人的疼痛级别分10级，被蚊子叮咬产生的疼痛是1级，女性生孩子是10级，那么生孩子时又被蚊子咬了一口，这就是11级了。“血友病发作时就有11级那么疼。”
李先生说，在没有药的情况下，许多血友病患儿都是靠麻醉药来止疼。
李先生所说的“药”是一种凝血因子，进口药品的市场价差不多要1100多元一支，还经常缺药。
“我儿子情况好的时候，一个月可能要用3到5支药，情况不好的时候可能一个月下来就要用10支，而且花钱不说，还特难买。”马女士说，她一直给儿子用的是国产的凝血因子药品，300单位的是513元一支，比进口的便宜了不少，但同样非常难买，经常要跑医院求人，甚至四处联系厂家。
血友病患者每年发病30-70次，发病率随着年龄的增长和身体的发育情况会越来越频繁，如果不能及时用药，会致使关节出血，严重的会导致残疾，甚至危及生命。
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