“我孩子小时候就关节肿大，出血，家里没钱去医院，生把孩子给耽误了，落下了残疾，现在走路一瘸一拐。”患儿家长王女士失声痛哭，让儿子落下残疾是她最后悔的事，“我上个星期一下买了10支药，1150元一支，全是借的钱。”
“我都没有办法了，定点医院是医大三院，去别的医院买药就不给报销，现在医院也没有药，我只能高价从药商那里买不能报销的救命药。孩子如果尿血，止不住血就完了，所以不得不从乐仁堂提前买药预备着，都是被逼的。”王女士说，“就是砸锅卖铁也要买药，不能看着自己的孩子死去”。“这个病没办法治愈，而且随着孩子长大，用药的剂量也会增加，就是一个永远也填不满的无底洞。”家长们都很无奈。
离大病统筹还有一定距离
王女士说，孩子血友病的大病医保一直没有办下来，希望政府能帮忙想想办法，让孩子有钱治病。“孩子爸爸车祸走了，只留下我和孩子。如果能把血友病人列入问诊重症医保，我们家庭的负担就能减少点。”
“因为怕他有什么意外，他妈妈现在不上班了，在家全程陪护。”李先生无奈地说。据了解，多数血友病患儿都会有至少一个亲人全身心照顾，这样医疗支出本已巨大的家庭，又少了一个收入来源，生活更加困难。
9岁患儿翔翔（化名）的母亲刘女士已经辞职，原本从事体育工作的刘女士练就了一项新的本领：静脉注射。从一开始的不敢，到后来的一扎就准，半年来，刘女士和儿子已经形成了默契。“这也算是久病成医。”刘女士笑容酸楚地说。
据了解，有不少血友病患者在购进药物后，都是选择自己注射而非入院治疗，以节约开支。
记者获悉，今年1月中旬，河北省将血友病纳入重大疾病医疗保障“试点范围”。省卫生厅指定河北医大二院、省儿童医院为省级血友病定点医疗机构。
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