定点机构的职责是：承担全省范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗；组织对基层医疗卫生机构医务人员的技术指导和培训，加强能力建设；向血友病病例信息管理中心报送血友病病例信息。各市可根据实际，指定市级血友病定点医疗机构。血友病定点医疗机构必须能够开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。

　　“我们知道这个消息以后非常高兴，可是去询问医保中心，却被告知血友病不在大病统筹范围内，他们没有接到这样的通知。”患儿家长们说，他们把卫生厅重大疾病医疗保障“试点范围”理解成了社保部门的大病统筹，误以为报销比例也是像其他大病一样，能达到70%以上。“我的起付点是900元，之外的部分能报50%。”一位患儿家长告诉记者，这个比例真的让她觉得很吃力，买不起药了，孩子就得自己挺着。

　　患儿母亲无奈“被离婚”

　　“我太需要你们来替我们宣传一下了，消除社会上对血友病的误解。”来自湖北的王女士说起自己的遭遇，情绪很是激动。

　　王女士的儿子宸宸（化名）今年只有1周7个月。她的舅舅是湖北省的第一例血友病患者，结婚后她花了数万元进行产前诊断，孩子平安降生后，全家都很激动，以为摆脱了血友病的阴影。谁知宸宸3个月的时候，被确诊为血友病。“当时孩子还很小，没有医保，全部都是自费。而且当时的医院没有药，最后是找到血清，靠输血才救了孩子一命。”

　　王女士的丈夫在石家庄市工作，两人带着孩子来到了石家庄。“我们当时坐火车从湖北一路过来，宸宸爸爸抱着孩子，我抱着放满冰块的箱子，跟抱着宝贝似的护着那几支药，到了新家赶紧把药放在冰箱里。”

　　因为王女士是血友病携带者，宸宸被确诊为血友病后，公婆态度有了明显转变，丈夫在多方压力下脾气越来越坏，有时甚至对她拳脚相加，最后二人离婚。“如果可以的话，我们不会离婚，”王女士说，现在孩子也能走路了，已经交给自己父母照看，自己则去找了工作，日子再难总要过下去。她现在租住在石家庄，因为房东不配合，暂住证一直没办下来。

　　专门从沧州连夜赶来的赵女士，孩子是7个月大时从床上掉下磕得血流不止，才查出是血友病的。丈夫了解了病情后，就经常不回家，孩子也不管，家也不要了。因为女性为血友病的携带者，许多家庭在发现血友病后，对女性的尊重和保护不够，多数家庭会破裂，给患儿以及患儿的妈妈造成心理上的二次伤害。