希望社会政府早伸援手
令人感动的是，许多血友病患者家属，并不局限于自己的家庭的艰难，而是将目光放到了整个血友病患者群体。
“我们之所以愿意接受采访，是因为想到我们百年之后孩子由谁来照顾呢。那些因病需要长期用药的、因为缺少药物导致残疾的，都由谁来养老送终呢？”
“这需要的不是一时的捐赠和救助，而是一个长期的、长远的工作，需要全社会的关注和努力。”一位血友病患儿母亲流着着眼泪说。
“现在我们活着，无论多苦多累都得帮孩子，但是我们死了之后，孩子该怎么办啊？”石家庄的王女士说。
“现在家里已经家徒四壁，就等着政府给报销，一个季度一报，等了俩个多月，才办下来。”赵女士说。
“我去医院买药，都说没药，这可怎么办？孩子还等着药品救命。”马女士说，每个月四处找药是大事儿。
“我们实在是没钱治了，逼不得已放弃治疗了。”一位母亲无奈落泪。
河北血友之家的发起人孙女士介绍，这些问题每天都在上演。血友病是一种花费高额费用的病，若一旦支付不起停止治疗，只能眼睁睁看着患者走向死亡。血友病患者最适合在门诊进行治疗，这样可以缩短患者治疗前的准备时间，保障治疗及时性，同时减少住院带来的附加费用。希望政府能早日将血友病纳入门诊的特种大病管理，
提高报销比例，减轻血友病家庭的负担，让患儿们有钱用药治疗，保护这些“玻璃娃娃”。
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