对罕见病人及弱势儿童的救助与保护，仍然是今年两会上代表委员们关注的热点问题之一。“将可治性罕见病纳入社保制度”、“残疾儿童的康复与救助应有制度保障”、“解决儿童看病难，首需补医生缺口”，三位委员对这些问题积极建言献策。希望他们的提案，不仅在两会引起反响，还能引起全社会的关注。伸出我们的双手，给予他们更多的支持与帮助，为他们的生命点燃希望之灯。

　　李蓉委员：将可治性罕见病纳入社保制度

　　虽然身为医学专业人士，但全国政协委员、中国疾病预防控制中心教授李蓉坦陈，“其实我自己以前也没有太注意过罕见病患者这个群体。”直到去年身边同事的一次求助，才让她意识到了问题的严重性：

　　同事的女儿在成年后被发现患有肺动脉高压病。这是一种罕见的心血管病，发病率每年1~2人／百万，女性发病率较高。多数病人的表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重则可能导致右心衰竭、卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

　　同事女儿所患的肺动脉高压病目前每年平均的治疗费用大概在20万元左右，且医保不报销为自费。因为女儿的患病将同事原本小康的家庭拖入了深渊，同事夫妻俩将所有的经济收入、积蓄都用在了女儿的治疗上，但在需要终身治疗的罕见病面前，这些个人的投入依然显得那么微不足道。

　　是时，同事的无助与窘迫，深深地触动了李蓉，她想知道自己的身边还有多少人可能面临着同样的困境。

　　去年，李蓉参加了北京市罕见病人群调研。经调研统计，目前，北京市有可治性罕见病15种以上，患者人数在334人以上。多数为可治性罕见病，但需终身或长期治疗才能维持生命。而为维持生命年治疗费用平均在20余万元，高的达70~200万元。调研也发现多数罕见病患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者自费治疗费用，许多患者挣扎在死亡线上。而同时，罕见病患者在就业、就学等方面受歧视和排斥现象也较为严重。

　　据李蓉介绍，罕见病是指发病率在0。65‰~1。00‰，或发病率在新生儿为1/万、在成人为1/50万以下的疾病。迄今为止，全球已命名的罕见病达5000多种，约占人类疾病的10%。目前，日本对罕见病药费实行减免和直补政策，收入越低补助越高；巴西将罕见病纳入联邦医药报销目录中；在新加坡、韩国对肺动脉高压病全额救助；中国台湾地区还于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》，同时出台了《罕见病医疗补助办法》《罕见病药物专案申请办法》《罕见病药物查验登记审查准则》等法律法规，对罕见病治疗补助的申请、支付、审查管理做了明确的规定。

　　在全国政协十一届四次会议上，李蓉提交了相关提案，建议将可治性罕见病治疗的必须药物纳入医保报销范围，并施行“零差率”供药。对有些罕见病治疗费用，按救助标准，建立民政、慈善机构与个人三方负担机制和政策；本着患者可以承担的原则，对进口昂贵的罕见病治疗药物，建立医保、民政、慈善机构与个人四方负担机制和政策。在提案中，李蓉还提出要研究制定相关法规和管理办法，保障罕见病人的生命、健康和工作权益，明确罕见病的筛查、评估、治疗等管理办法。

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