亲眼目睹了一个地贫患儿家庭的不幸，并被一位坚强的父亲打动后，省政协委员、省新生儿疾病筛查中心主任王洁连续多年致力于宣传防治地中海贫血的工作。
王洁告诉记者，这位父亲名叫文兵，他的妻子在获悉儿子患有地贫症后不久便离家而去，但文兵没有放弃儿子。10年来，文兵反复给儿子输血排铁，花费近10万元，如今还欠着4万元。正是因为深深感受孩子患上地贫症的切肤之痛，生活之余，文兵还环岛宣传防治地中海贫血的知识。文兵的举动也打动了王洁，自此，王洁开始关注防治地中海贫血的工作。
家中出现一个地贫患儿
患病家庭将不堪重负
王洁告诉记者，治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中，输血一般需每月2至3次，排铁则依身体情况而定。一名儿童每个月治疗的费用在2000元左右。
“按规定输血治疗需要住院，而重症地中海贫血患儿每7-10天就要进行一次输血治疗，因此，很多市县重症地中海贫血患儿放弃在本市县住院报销的优惠，来到海口，宁愿自行承担门诊输血费用。”王洁说，这样节省了时间，也导致治疗费用要全部自费，往往家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑治疗费用，患病家庭将不堪重负，难以为继。
建议将地中海贫血病
列入少儿医保大病门诊
王洁表示，虽然海南省已经将地中海贫血纳入新农合和城镇医保住院报销病种之中，但这还远远不够。
王洁建议，需要实施少儿医保大病门诊制度。由省卫生厅协调，选定省内一至两家公立医院为地中海贫血病专科医院，对地中海贫血病患者进行集中治疗(香港和台湾均为此形式，广西一家医院也做得特别好)，以提高医治的效率和资源的利用率，减轻患者家庭的经济负担。
