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地贫应纳入少儿医保大病门诊
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[导读]:地贫的治疗费用,是随着患儿年纪的增长而提高的,地贫患儿家庭也承受着巨大压力和痛苦。地贫患儿家庭呼吁,尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊,这样不仅减轻了患儿家庭的负担,而且由于每天排铁得到保障,也能延长患儿的生命时间。

  什么是“地贫”

  地中海贫血是一种溶血性贫血,其病因是珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变,本疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。本病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见,我国长江以南各省均有报道,以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高,在北方较为少见。

  一个家族支撑一个患儿家庭

  目前居住在宝安区的练女士家里有两个地贫患儿,说起这10多年来的艰辛和痛苦,她感慨一言难尽。她告诉记者,多年来,是一个家族在支撑着她的家庭,当然,还有社会上的爱心人士的热心帮助。她之所以能坚持到现在,是因为她“坚信能够治好小孩的病”。

  练女士告诉记者,她的两个地贫患儿今年大的15岁,小的11岁。在他们较小的时候,两个人的治疗费加起来一个月要一万余元。目前,两个都办少儿医保了,每月的输血费用已经可以报销,但每月的排铁费用,除了住院输血时,顺带开的排铁药可以报销外,其余大部分得自费。按两个小孩一天用排铁药400元计算,目前两个小孩一个月还需要花费排铁药费1万余元。

  练女士说,为了给两个小孩治病,多年来,她和丈夫几乎是没日没夜地拼命工作。“每当赚到一点钱时,都会用到小孩的输血和排铁上面,大人的生活用品如衣服等,连奢望都不敢奢望,更别提到饭馆去吃饭了。”练女士说,在最初的日子里,家里可以说是三餐青菜过日子。

  在此期间,她娘家和丈夫家也倾力支持他们给小孩治病,可以说,她的这个患儿家庭是整个家族支撑起来的。此外,近年来有关单位提供的“燃料卡”以及社会爱心人士的帮助,也给了她极大的支持。

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