年仅4岁的小男孩李圣函，患上了一种世界罕见的血液病，全身长出鳄鱼皮样的皮痂和肿块，挣扎在生死边缘。他的求医救命路，不仅是罕见病求解的医学问题，更让人们关注社会救助、罕见病治疗、医疗保障等诸多社会问题。

　　第一次化疗：13万，11月14日中午，中国医科大学附属盛京医院滑翔院区小儿血液病区走廊尽头的715房间，刚刚结束第一次化疗的函函，正在病床上放声大哭：“我要吃红肠!”

　　声音嘹亮的他，刚从鬼门关走了一遭。小儿血液科主任王欢说，化疗中，函函出现了严重的肠道感染，情况非常糟，“我们都担心他挺不过去，这孩子的生命力真强。”王欢偷偷地告诉记者，跟函函差不多同时接受化疗的一个5岁的孩子，没挺过去，走了。

　　“儿子生病以来很少哭，这次真是太痛苦了。”函函妈慕晓杰说，他已经十多天没吃东西了，全靠注射营养液。为防再度感染，他每天唯一的食物是水，而且不能往肚里咽，只能在嘴里漱漱就吐出来，吃口红肠是根本不可能实现的奢望。

　　从10月9日住院，到第一次化疗结束，一共花了13万元。“孩子出现感染那几天，一天的治疗费就是八九千。”即便如此，看到现在能哭能闹的儿子，慕晓杰还是庆幸不已。

　　眼前的函函，脸部、颈部、四肢、躯干，遍布一层灰褐色、凸凹不平的肿块，就像穿了一身肿胀的鳄鱼皮，“他得的不是皮肤病，而是一种急性单核细胞白血病。”王欢说。

　　确诊病名：14万，仅仅为了知道这个病名，函函家就花了14万元。慕晓杰说，2009年11月，她带着函函到广东东莞看在那打工的函函爸李文锐。不久后，函函的身上出现了几个类似蚊子叮咬后的小包，肉色，不疼不痒，当时他们没在意。随后，小包开始变多、变大，向全身发展。

　　夫妻俩带着孩子到深圳、南京、广州等四五个城市的多家知名医院去看，甚至求诊过院士，先后做了三次病理切片，各家医院的诊断都不同。14万元的积蓄很快花光了，可他们还不知道孩子得的是什么病，而函函的病情在此期间不断加重。

　　今年7月，李文锐不得不放弃在东莞的工作，领着妻儿回到老家沈阳，继续求医。10月9日，函函住进了盛京医院。

　　“我们也从未见过这样的病例。”血液研究室主任张继红说，医生们加班加点地做病理涂片，发现函函的骨髓里有近40%的异常细胞，形态难辨。经过细胞检查、大量会诊讨论，才确诊函函得的是急性单核细胞白血病。这种病例全国罕见，更为罕见的是函函的症状先出现在体表，再反应在骨髓。“发病率没人统计过，低于20万分之一是肯定的。”

　　天价治疗费：40万，事实也证明了医生们的诊断。做完第一次化疗后，函函的病情有了起色。脸上、四肢的“鳄鱼皮”范围逐渐缩小，颜色也变淡了，有的“硬皮”像结痂般脱落，骨髓像也显示恶性细胞明显减少，增生处于低谷期。