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“鳄鱼皮男孩”事件 家长后悔没买医保
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[导读]:年仅4岁的小男孩李圣函,患上了一种世界罕见的血液病,全身长出鳄鱼皮样的皮痂和肿块,挣扎在生死边缘。他的求医救命路,不仅是罕见病求解的医学问题,更让人们关注社会救助、罕见病治疗、医疗保障等诸多社会问题

  按照医生们的计划,函函要接受三四个化疗疗程后,进行骨髓移植,还是有治愈机会的。如果没有感染意外,总费用要40万左右。

  李文锐夫妇正在为这个数字拼尽所有努力。函函一天离不开妈妈,住院以来,李文锐每天都出去筹钱。管亲戚借,管朋友借,找老同学,找媒体……“总之,想尽了一切办法。”慕晓杰说,现在丈夫的同学们正在计划给儿子上街搞募捐。

  为了每个月多省下来400元钱,他们甚至把自己的家都租了出去,一家三口加上爷爷、奶奶租了一间40多平方米的小房子。医保报销:0元,“真后悔,没给孩子办医保啊。”慕晓杰为此一直在埋怨自己。慕晓杰是哈尔滨人,函函也是在哈尔滨出生,落了户口。“脑子里没这根弦儿,也没人提给孩子上医保的事。”

  函函住院以后,慕晓杰才听医生说,一年只要交几十元就能参加城镇居民医保,40%的治疗费就都可以报销了,这将给函函的治疗提供多大的帮助啊!而现在,后悔晚矣。

  好心人捐款:6万,函函的事在电视台播出以后,不少好心市民伸出了援手。少的一二百,多的三五千,有一对夫妻没留下姓名直接给了1万元,前后有70余笔捐款,送到了慕晓杰手上,或者直接打入了函函的住院账号。

  “总共有6万多,谢谢他们了!”尽管在总治疗费面前,6万元还远远不够,但总算缓解了燃眉之急,慕晓杰特别感动:“还是好人多!”

  不过,节目播出一两周后,随着关注度减弱,来捐款的人也越来越少了。慕晓杰意识到,只靠找媒体、靠好心人捐款,还不足以支撑治疗。难以申请的:3万,李文锐夫妇想到了红十字会,听说有一个“小天使”基金,专门救助贫困家庭的白血病患儿,救助金额是3万元。

  可函函的户口在哈尔滨,需要到哈尔滨的红十字会申请。申请条件必须是“贫困家庭”,有低保或街道的贫困证明。这也成了慕晓杰的一块心病。孩子生病前,这个三口之家的月收入有三四千元,不算“贫困”。可是孩子的病治到今天,他们是真的贫困了。现在,街道能否给开这项证明,红十字会又能不能审批呢?慕晓杰心里没底。

  救命:不管多少钱,11月17日,记者再次去探望函函,函函看着电视里少儿频道的节目,正跟着学说英文单词。在重病面前,函函有着远远超出4岁孩子的坚强,和对生命的渴望。因为儿子的病,31岁的慕晓杰头发已经白了一片。函函抚着妈妈额前的白发说:“妈妈,把它染了吧,染成彩色的。”他知道自己现在不能吃东西,就让妈妈用笔拉下一张长长的食物清单:小馒头,海苔,饼干……“等我好了,我都要吃一遍。”

  慕晓杰说,儿子虽然小,但特别懂事。身上的肿块痒痒,孩子总忍不住去挠,怕感染她得一直看着。有一次太累睡着了,醒来时看见孩子自己在床角蹭后背呢,说舍不得叫醒妈妈……

  “到任何时候我都不会放弃,何况医生说他还有治愈的希望!”慕晓杰的语气充满了坚持。本报主任记者叶青

  [新闻延伸]我国罕见病救治体系有缺失,患上罕见病,函函仅确诊就花费了14万元之巨,后期治疗也面临着比一般病人更高昂的医疗费用,而这也暴露了我国罕见病救治体系的缺失。一位在国外学习多年的医生告诉记者,美国、新加坡等30多个国家和地区,早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规,在治疗费用、药物上,由政府或专门机构进行资助。而国内至今在罕见病的认定标准上尚无定论,救助措施更是无从谈起。

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