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医保有缺陷:罕见病医药市场受制于人
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[导读]:全国人大代表孙兆奇提出了罕见病患者的医药问题。据推算,中国大陆罕见病患者约有1500万人。这些病的治疗不但没有医保,而且没有倾斜的产业政策,导致药品几乎全部依赖进口,价格昂贵,许多患者只能坐以待毙。

  全国人大代表孙兆奇提出了罕见病患者的医药问题。据推算,中国大陆罕见病患者约有1500万人。这些病的治疗不但没有医保,而且没有倾斜的产业政策,导致药品几乎全部依赖进口,价格昂贵,许多患者只能坐以待毙。

  孙兆奇指出,如今救治罕见病患者刻不容缓。资料显示,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。已确认的罕见病有5000~6000种。我国官方还没有明确的罕见病定义。2010年中华医学会遗传学分会在上海召开的中国罕见病定义专家研讨会上,把人群患病率小于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病称为中国的罕见病。据此推算,我国大陆罕见病患者大约有1500万人左右。所有罕见病中,有药可治的不到1%。

  孙兆奇谈到了罕见病患者遭受着特殊的痛苦和困难。

  首先,《基本医疗保险药品目录》中几乎没有治疗罕见病的专门药品,重特大疾病保障范畴内也缺少对罕见病的专门安排,造成绝大多数针对罕见病的专门治疗没有医疗保障;

  其次,由于国家没有倾斜的产业政策,服务于“少数人”的罕见病药品几乎全部依赖进口,造成价格昂贵,罕见病患者个人无法承担,只能坐以待毙;

  第三,约80%的罕见病具有遗传性,且常呈消耗性、进行性发展,这个弱势群体的问题若不能很好解决,将严重影响社会和谐和国民健康水平。孙兆奇认为,关注罕见病的治疗,当务之急是关注那些已有特效治疗药物和方法、且危及生命的严重消耗性的罕见病的治疗。

  第四点,他认为罕见病患者治疗的平等权没有落实,有待立法救助。宪法第三十三条规定:“中华人民共和国公民在法律面前一律平等。”第四十五条,患病公民对国家有求助权和受助权。不言而喻,宪法平等权和疾病受助权的结合,产生了一项重要的公民权利----疾病治疗的平等权。同时,实现“病有所医”是党的十七大提出的以人为本,促进社会公平正义的重要内容。

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