终其一生，每月都要掏几千甚至上万元药费，这是不少血友病患者生活的真实写照。昨日是第23个“世界血友病日”，江城血液专家和血友病患者呼吁，尽快将该病纳入该市医保门诊重症，以帮助那些不堪重负的家庭看到希望。
每月要花5000元注射“八因子”
14岁的小杰（化名）是一名血友病患儿，几乎每周都要注射1次“八因子”（人凝血因子，一种治疗血友病用药）以维持生命，每个月仅买药就至少要花5000元。
“家里每月收入就两三千元钱，为孩子治病已负债累累。”小杰的母亲说，虽然部分治疗血友病的药物在医保目录内，但若在门诊购药，一年只有几百元的额度，但若在住院部购买则必须住院，所花费用更高。这么多年来，她最大的希望就是血友病能够纳入医保门诊重症。
小杰的遭遇并非个例。据了解，目前全国约有10万余名血友病患者，其中我省确诊的有2000余例。由于血友病患者需要终身治疗，而现有疗法价格昂贵，使得大多数患者未能得到正确及时的诊断和治疗，一些患者甚至因为家庭贫困彻底放弃治疗。
专家呼吁减轻患者家庭负担
据悉，省内一些城市已陆续将血友病纳入医保门诊重症疾病，但武汉尚不在其中。近年来，各方曾多次呼吁将血友病纳入门诊重症，但一直没有进展。“目前卫生部正计划将血友病纳入门诊重症，但距政策出台还需一段时间。”中国医师协会血液病分会副会长、武汉协和医院血液科主任胡豫教授说，很多患者只需注射“八因子”就完全可以像正常人一样生活，并不需要住院，而且他们只要治疗及时，很少会残疾。胡豫呼吁，武汉应尽快为血友病患者建立相应的医保政策，减轻患者经济压力。
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