今天是世界血友病日，血友病需要终身治疗。近两年，政府针对血友病人出台了一系列举措，但在一些地方，政策并没有落实到位
本报记者屈芳
他们是俗称的“玻璃人”
他们是俗称的“玻璃人”：轻微的一点磕碰就会造成关节、皮下等出血不止，必须打凝血因子才能止住。
我省在“血友之家”登记的血友病患者有800多名，但实际数字可能远不止此。因为据测算，该病的发病率为人口的万分之一至万分之五。
血友病患者中，有不少是孩子。4月16日，开封市的张先生告诉记者，自己的孩子12岁，已经不得不因病辍学。
让家长担心的不仅是孩子的学业，还有像吃饭一样重要而必需的药品：凝血因子。
一个11岁郑州小患者的母亲黄女士家中“囤”了10支凝血因子：“凝血因子在郑州的药房只有省医药公司和另一家药店有卖。一支200单位的将近400元。10支，即便保守治疗也只够孩子用不到两个月。”
好的政策期盼尽快落实
血友病需要终身治疗。血友病患者一直期盼能享受门诊报销。因为对于他们来说，住院治疗不现实可能，在去医院的途中病情就会加重。
近两年，政府针对血友病人出台了一系列举措。张先生给记者拿出了一沓政策材料：“去年我省把血友病纳入城镇居民医保门诊报销范围。在郑州市城镇职工医保中，入保的患者每月可以报销1200元。而就在不久前，我省新农合新政出台，将血友病人的门诊报销比例从70%增加到了80%。”
张先生和其他血友病人一样为每一项政策的出台欢欣鼓舞，但让他们苦恼的是，至今我省不少地方还没有将政策落实到位。
除了医保，来自社会的援助也是一支重要力量。去年，中华慈善总会启动了一项针对2周岁~18周岁、重度血友病患者的援助项目。遗憾的是，在这个项目覆盖的全国27个城市中，没有一个是我省的。
血友病可以通过产前筛查检测出来。专家建议，如果家族中有或者曾经有患血友病者，“准妈妈”们应及时到医院进行基因筛查。5
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