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四岁宝宝得怪病难享医保
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[导读]:一对家境一般的中学教师,四岁的孩子患有原发性免疫缺陷,治疗这种病症迄今已花费逾70万元,而孩子所患的疾病因罕见而无法享受医保,这一家人已经濒临绝望边缘。万般无奈之下,他们向本报和社会求助:“如今,任何一根稻草对于我们而言也能救命。”

  希望宝宝能享受儿童医保

  方老师说,现在他们一家面对的困难主要是无法享受医保导致的巨额债务问题。

  首先,宝宝所就诊的上海道培医院不是上海儿保指定医院,儿保方面不支持承担任何费用。夫妇俩面对的现实是:指定范围的医院不能做此手术,能做的,不在报销范围。

  其次,宝宝所患的这种严重的原发性免疫缺陷病不在上海市规定的大病、罕见病范围。但这种病比白血病的发病率更低,如不进行移植,会逐渐加重,直至死亡。可在政策上,这种病不受保护,不入大病保险,也不算规定的罕见病种。在2006年本市出台的条文中,能对造血干细胞移植手术进行报销的六种疾病当中,原发性免疫缺陷仍不在其中。

  方老师也表示,相对经济上的援助,医疗制度上的改革可能对宝宝的帮助更大,他很希望儿保范围人性化扩大,相关规定也应同步灵活变通,从而让类似的孩子不用再面临这样的困境。

 

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