治疗罕见疑难病症的特效药一直游离于医保体系之外，让患者只能自认倒霉的或将成为历史。6月5日，人力资源社会保障部表示，“逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。”这个答案鼓舞人心。然而，意向并未落地，在实际推行过程中，或面临不少困难。
6月5日，人力资源社会保障部表示，‘下一步，随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高，以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。’
这个答案鼓舞人心。然而，意向并未落地，在实际推行过程中，或面临不少困难。
局限性
目前，罕见病患者中仅血友病实现了一定程度上的医保。
按照医保的划分，在城镇职工和城镇居民中，甲型血友病患者的用药可以报销。而由于医保的地方性特征，报销比例也因各地财政情况而有不同。笼统来说，我国东部地区较中部和西部地区乐观一些。
以北京为例，“报销比例平均在85%以上。”中国血友之家秘书长关涛告诉新金融记者，在城镇职工中，血友病患者的报销比例分阶段分别是，1万到3万报销比例为85%，3万到4万报销比例是90%，4万到10万报销比例达到95%，而10万到30万报销比例又降到80%。
30万是城镇职工的年度内报销上限。假设一名血友病患者一年的用药费用恰好是30万，患者本身需要承担的是6万，分摊到12个月，平均每个月是5000元。“算咱们的经济收入，能够想到，还是很沉重的。”关涛说，“只是说会好很多。”而城镇居民的报销上限仅是城镇职工的一半，15万。
在医保的覆盖下，血友病患者仍需面临一定的支付压力，且这是在北京。北京是将血友病纳入医保政策，没有明确区分是甲型还是乙型，也没有指明是哪种药物。而更多的地区是将血友病特效药纳入医保目录，这种情况下，乙型血友病患者通常使用的特效药凝血酶原复合物就无法完成报销。
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