在"世界血友病日"当天,活动主题是"共同努力,缩小差距",以保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。记者了解到,因为无法承受血友病唯一的救命药"冻干人凝血因子Ⅷ"的高额治疗费用,包头市血友病患者及家属都在期盼血友病能尽早进入医保慢性病报销范围。
血友病是由于血液中缺乏凝血因子Ⅷ(俗称"八因子")而产生严重凝血障碍的遗传性出血疾病,患者反复出血,骨质疏松,极易导致残疾。就像糖尿病患者需要用胰岛素一样,血友病患者需要不断注射"八因子",才能产生凝血因子,维持身体机能正常运转。
友友(化名)从小患血友病,30多年被重度血友病折磨得身体和骨骼多处变形,几近瘫痪,每天在痛苦和呻吟中度过。友友的父亲告诉记者,友友每个月需要用2000多元的"八因子",每年约需近3万元医疗费。多年以来,为了给他凑救命钱,家里早已债台高筑。
采访中记者了解到,全市像友友一样的血友病患者约有20多人,他们几乎个个像友友家一样艰难,有些甚至已到了一贫如洗的状态。
今年2月,市卫生局已经下发文件,指定包钢医院、包医一附院、市中心医院3家医院为治疗血友病指定医院。包钢医院血液内科主任陈文新告诉记者,"八因子"时常处于缺货状态,3家指定医院也很少能有此药,因而血友病患者们基本都得想法花高价从其他渠道购买。
友友的父亲说:"目前北京等地已将这种救命药列入了报销范围,患者可以报销85%的费用。希望包头也能早点将它列入报销范围,真正减轻我们的医疗负担。"
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