[摘要] 地中海贫血一直没有被纳入儿童大病医保中，蔡文川委员指出，地中海贫血是一种溶血性贫血，广东是地贫的高发地区。应尽快吧地中海贫血纳入少儿医保大病险种中。
昨天是六一儿童节，由蔡文川委员牵头，30位政协委员联名提出了《应尽快将地贫纳入少儿医保大病门诊》的提案，在孩子们的节日里给予地贫儿这个特殊的群体以关怀。
蔡文川委员指出，地中海贫血是一种溶血性贫血，广东是地贫的高发地区。深圳市目前地贫患儿总计约140人。
治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中，输血一般需每月两次，排铁则需每天进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。
一般10岁以下的患儿每月需要治疗费用约6000元，十五六岁的每月需要约7000元，成年人每月需要约1万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。
对工薪家庭来说，往往家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑治疗费用。
蔡文川委员说，目前，地贫已被纳入我市成人医保大病门诊，但却未纳入少儿医保大病门诊。
因此对办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血费用可以报销，而排铁药则只有在住院时才可以报销。
但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12个小时，再加上医院床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。
而输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就能开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每月有3个星期的排铁费用需要地贫患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。
一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁，患儿的状况就会一天天恶化，如果体内铁沉积太多，将最终导致心脏衰竭而亡。
蔡文川委员给记者算了一笔账：
一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元左右，每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担3375元。如按我市有70个患儿办理了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月236250元。区区每月23万多元的支出，深圳完全有能力承担。“对于地贫儿来说，这是关系儿童生命的救命保障，希望能够尽早出台。”
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