一个重残,一个大病,唯一一个健康人也年近六旬,河西区天塔街下辖的富诚东里社区居民徐瑞英一家一直在和病魔搏斗,但他们却认为自己是幸运的。“没想到,居委会主动派人来给我们讲低保政策,能给的补助都给我们了,我们赶上好时候了。”58岁的徐瑞英说。
【特写镜头】
镜头1:2012年9月12日
面对病魔依然乐活
一尘不染的厅室,笑容可掬的一家,从他们的脸上看不出正遭受重病的折磨。“我就是得了乳腺癌的那个人。”说起自己的病,徐瑞英异常平静。
她指着卧室床边一块小地垫上蹲坐着的瘦小女孩说,“这是我女儿张维,10年前得了二型糖原累积肌无力症,现在不能站不能走,只能这样坐着,如果躺下来就必须戴着呼吸机才能呼吸。她的肌肉都‘化掉’了,所以才会这么瘦。”
憨厚的父亲张树桐一直站在一旁,微笑地看着女儿做着十字绣。张维说,这个十字绣名为“天使”,张维笑着指着墙上挂着的福字说:“那也是我绣的,我还绣了如意。”
镜头2:2002年
母女同时患重病
那年张维24岁,中专毕业后在一家传呼台工作。忽然发现总是憋气,辗转到北京协和医院查出二型糖原积累肌无力。大夫说,这种病全身肌肉溶解包括肺部肌肉,导致她瘦得皮包骨,呼吸困难。为给女儿治病,老两口花光了12万元积蓄。
哪知同年10月,徐瑞英被诊查出严重的子宫肌瘤不得不去手术摘除。因为她一直没工作,也没有医保,治疗费全部自费,又花去1万多元。那时候,全家就只有张树桐一个人上班,一个月1000多元,一家人连鸡蛋都很少买,隔挺长时间才能攒钱给女儿买两根儿童肠补充营养。
张维需要常年服药,还要依赖呼吸机,这是一笔不小的费用。医生嘱咐,她因为肌无力需要补充蛋白质,也就是说需要多吃蛋和肉,但这对于这个家庭都成了奢侈的事。
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