“目前，有治疗方法的罕见病，由于前期研发投入高且市场小，多数药物价格昂贵。”北京市慈善协会秘书长唐崟说，我国关于罕见病治疗的特殊医疗保障政策还很匮乏，患者无力自行担负，处于用不起药的困境。
遗憾的是，目前中国市场尚无关于罕见病的商业健康保险产品。瓷娃娃罕见病关爱中心相关工作人员此前在接受采访时无奈地表示，在我国，很多商业保险的条款中往往把罕见病排除在外，不予投保。
资料显示，在美国，罕见病患者通过社会保险或者商业保险，能够实现90%以上的报销比例，有的甚至100%。“患者只需每年缴纳专门针对罕见病的商业保险，比其他投保人多缴纳1000美元，就能够用上几十万美元甚至更贵的任何罕见病药物。”（文章来源：和讯网）
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