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“医保”请向罕见病张开怀抱

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[导读]：罕见病，是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会上，专家呼吁，有的罕见病并不是“贵族病”，年治疗费用仅为6000元。可优先考虑将临床确诊并能有效治疗的罕见病纳入医疗保障体系。

　　应重视新生儿疾病筛查

　　黄旭明同时建议，罕见病应以预防为主，要重视新生儿疾病筛查，筛查费用纳入医保支付范围。从1989年至2009年，20年间北京市共筛查182万新生儿，确诊先天性甲状腺功能低下514例、苯丙酮尿症203例，717个家庭免于灾难。

　　卫生经济学和卫生政策研究博士张崖冰也建议，完善现有医疗保险制度，把罕见病纳入门诊大病，建立罕见病专项救助基金。同时要加强遗传咨询、产前诊断和新生儿筛查，建议利用强大的计划生育工作网络，在计划人口数量的同时更重视提高人口质量。

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