杨主任介绍，在欧美国家和我国地区，登记在册的血友病患者均享受国家提供的终身免费治疗，因此这些国家和地区的血友病患者基本上可以和正一样生活、工作；而据不完全统计，在我国，由于经济原因导致血友病患者从儿童期开始就严重缺乏规范治疗，我国18岁以上的血友病患者残疾率高达93%。
比起血友病患者，儿童面临的困难更多。有关数据显示，我国血友病患儿中有近60%在学龄期前后都会逐步出现关节出血，其中有87%左右的孩子会肢残；有13%以上的患儿会发生颅内出血，其中近16%的孩子会死亡或被放弃治疗；而心理发育更为堪忧，6岁以上患儿中有近48%的孩子认知不良。
尽管国家对血友病患儿出台了一系列惠民政策，使许多省市血友病患儿家庭头顶的阴霾散去，极大地减轻了他们的经济负担，但是仍有许多家庭无法承担自付部分高额的医疗费，因此希望社会能够伸出援手，帮助血友病患儿这一。
管理、预防出血对血友病患儿至关重要：应特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内应做好各种安全措施，尽量避免使用锐器，如针，剪、刀等。
平时在无出血的情况下，作适当的运动，对减少该病复发有利。但有出血时要活动，以免加重出血。关节出血时，应卧床，用夹板固定肢体，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防止长时间关节固定造成畸形和僵硬。
本报记者施焕军
血友病曾被称为欧洲“皇室病”
