上周末，记者再次探访阿强一家时，没有护理经验的夫妇俩仍然无法摸索出，如何让造瘘口周围粪液渗漏减少的办法。“医院有造瘘术后的辅助片帮助护理，但那个太贵，我们想自己用纱布来造，看土办法行不行。”“阿强上网查了，只要大便慢慢出现渣滓，就说明会好转的”，阿琴晾着儿子仅有的两套换洗的衣服，灶台上半瓶奶开着，“要是好点了，就得早点送回老家，家里没有钱了……”

　　谁有资格决定重症新生儿生死

　　近年来，我国出生缺陷率持续上升，珠三角地区新生儿缺陷率要高于全国平均水平。根据广东省卫生部门统计，近10年来全省出生缺陷发生率翻了一倍，达到全国平均水平的1.5倍。而来自深圳卫生和人口计生委的统计显示，去年该市出生缺陷发生率为16.07‰，这意味着有超过2900名新生儿患有各种身体缺陷。

　　“因家庭经济困难，对重症新生儿救治产生纠结想法的家庭，每个月平均约遇到1例。”广东省某三甲医院一位不愿意透露姓名的新生儿科医生告诉记者，“对一些情况并不乐观，难以治疗或者即使目前治好了，从长远看仍然是无底洞的畸形重症，我们从道德上说仍然会尽力去救，并劝喻家长不要放弃；但从内心的人性上，我们也倾向于放弃。”

　　该医生曾接诊过一位严重缺氧的新生儿，好不容易抢救活了，但却可能面临“脑瘫”。“他们从外地到深圳打工，如果一旦脑瘫，每个月需要几千乃至上万治疗费用，这无论是对这个家，还是对这个孩子未来的成长来说，都是一个很沉重的负担。孩子的父亲甚至不想我们去抢救了。”

　　记者调查发现，面对重症新生儿，在人性和救助之下，摆着最首要和最残酷的问题就是：钱。尤其是外来务工家庭，他们往往无力承担巨大的医疗费用负担，只能做出艰难的选择。然而，这一块的救助资金却杯水车薪。

　　“新农合对妇女儿童参合上还需要再努力。”深圳市儿童医院儿科研究所一研究员指出，“虽然卫生部提出要将农村新生儿纳入新农合保障范围，但在实际操作中，有很多家庭无法报销。”该研究员举例说，目前乡镇卫生院的报销额度达到63%、在县级医院达到52%。但一些新生儿重症，一般都需要到县外医院治疗，报销额度只有39%。“进口药品还不能报销，农村家庭是很难承受的。”

　　记者在走访过程中，不少大医院都会对重症新生儿施展援手，有的“账欠着就欠着，先治好再说”，有的则采取了信任式的特批分期付款方法，但都对本院的“新生儿救助办法”三缄其口，不愿透露，怕招致更多的重症患儿，医院负担过重。

　　“如果政府能专门给出政策或拨出专项资金支持，再加上民间力量，新生儿的生死抉择可能不会那么痛苦。”民间志愿团体广东狮子会有关人士认为。据介绍，今年初广东狮子会与广东省妇幼保健院联合启动了“守护天使”救助贫困新生儿行动，筹集200万元善款，用于救助贫困新生儿和唇腭裂孤儿。