第22个“世界血友病日”主题是“积极行动,努力实现人人享有治疗”。但这个主题对40岁的李怀金和17岁的何伟来说,没有任何意义,因为买不起药,前不久他俩相继离开人世。而为让血友病纳入医保,河南省血友病联谊会会长冯红梅已经奔波了两年多。
事件:河南“玻璃人”
10岁的解书淇自己待在汝州第二人民医院,他的妈妈冯红梅,正在郑州主持河南省血友病患者联谊会。
冯红梅是河南省血友病联谊会会长,关注血友病,就是因为解书淇是位重度血友病患者。
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性,他们一旦出血便流血不止,因为他们体内缺少一种凝血因子,俗称八因子。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中,关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩,而内脏和头颅出血则会危及生命。因此血友病患者也被称为玻璃人,而他们称自己为血友。
遗憾:两位河南血友日前去世
“那是安阳的李怀金和洛阳的何伟,前不久我们还在网上聊天,可10日通知他们来开会时,却得到了不幸的消息。”冯红梅说,李怀金刚40岁,而何伟只有17岁。
“都是因为买不起药。”冯红梅遗憾地说。血友病人出血时,只需及时注射八因子,就可像正常人一样生活。但这种药因为是血浆制品,原料有限,国内只有三家药厂生产,血友病人需要救命时,很难买到药。
省人民医院血液科主任医师雷平冲说,河南血友病患者三成以上已经残疾。昨天的联谊会,很多病人是坐轮椅来的,而很多的孩子,下楼梯时,必须扶着栏杆,扭着身体,才能拖动残疾的腿。
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