钱花了,人没了。遂遂的父母不胜伤悲。
“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说,“白血病是癌症,治愈率不可能100%。是癌症,癌细胞就可能清除不干净,卷土重来。术前,我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据,以及整个团队对这个病情的危险度评估,全面告知患者父母。当然,我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”
化疗3年费用15万―30万元,骨髓移植手术花销为20万―60万元。看病大多是自费,亟待建立少儿重大疾病保险制度
每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望,还是滑向深渊。
为方便儿子看病,丁老师在北京儿童医院附近,与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费,每月大概2000元。“到了医院,花钱如流水,房租、住院费、医药费和生活费,刚来一个月就花了3万多元。”
而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查,他们凌晨4点就得起床,5点就要坐车,还得背着孩子,非常艰辛。据了解,一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗,真正坚持下来的不足10%。
“孩子得病后,我们的生活就变了。”特木儿布赫的妈妈说,“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边,给他准备三餐,看他身体有没有不好的反应。
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