“孩子得病后，我们的生活就变了。”特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”

　　“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。

　　据介绍，儿童白血病化疗，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？

　　来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病封顶费只报10万元。

　　近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童、在册学生，可加入北京市学生儿童大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童住院大病医疗保险试行办法。

　　据人力资源和社会保障部有关负责人介绍，我国目前没有统一的儿童医疗保险制度，关于儿童白血病的医疗保障还没有相关政策。

　　在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。小天使基金是中国红基会为救助贫困家庭白血病儿童倡导发起的一个专项公益基金，成立以来共募集社会捐款2205万元，累计救助了564名贫困家庭的白血病患儿。但面对逐年增加的求助人数，一次5万元的最高资助额，只是杯水车薪。

　　丁老师希望国家尽快制定少儿重大疾病社会保险政策，加大救助力度，改变白血病家庭因病致贫的局面。

　　据悉，卫生部今年要求以省（区、市）为单位推开提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。