面对病魔依然乐活
一尘不染的厅室,笑容可掬的一家,从他们的脸上看不出正遭受重病的折磨。“我就是得了乳腺癌的那个人。”说起自己的病,徐瑞英异常平静。
她指着卧室床边一块小地垫上蹲坐着的瘦小女孩说,“这是我女儿张维,10年前得了二型糖原累积肌无力症,现在不能站不能走,只能这样坐着,如果躺下来就必须戴着呼吸机才能呼吸。她的肌肉都"化掉"了,所以才会这么瘦。”
憨厚的父亲张树桐一直站在一旁,微笑地看着女儿做着十字绣。张维说,这个十字绣名为“天使”,张维笑着指着墙上挂着的福字说:“那也是我绣的,我还绣了如意。”
镜头2:2002年
母女同时患重病
那年张维24岁,中专毕业后在一家传呼台工作。忽然发现总是憋气,辗转到北京协和医院查出二型糖原积累肌无力。大夫说,这种病全身肌肉溶解包括肺部肌肉,导致她瘦得皮包骨,呼吸困难。为给女儿治病,老两口花光了12万元积蓄。
哪知同年10月,徐瑞英被诊查出严重的子宫肌瘤不得不去手术摘除。因为她一直没工作,也没有医保,治疗费全部自费,又花去1万多元。那时候,全家就只有张树桐一个人上班,一个月1000多元,一家人连鸡蛋都很少买,隔挺长时间才能攒钱给女儿买两根儿童肠补充营养。
张维需要常年服药,还要依赖呼吸机,这是一笔不小的费用。医生嘱咐,她因为肌无力需要补充蛋白质,也就是说需要多吃蛋和肉,但这对于这个家庭都成了奢侈的事。
镜头3:2009年年底
又患重病,没想到能报销
2008年的一天,居委会上门走访,震惊于这家人的遭遇,决定为他们提供帮助,此后无论是民政还是社会保障方面,只要与他家情况吻合者,都会送政策上门,现在徐瑞英说能让享受的基本“上齐了”。
用微信“扫一扫”,精彩内容随时看