建立罕见病药费支付机制
省政协委员王延介绍,罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。罕见病每一个病种的人数少,但病种数量多,大多是由于先天性基因缺陷导致的遗传代谢疾病,如成骨不全症、血友病、白化病等。
王延等委员建议,尽快为“罕见病”和“孤儿药”(即罕见病药品,在国外称之为“孤儿药”)作出科学定义。
面对国内“孤儿药”产业发展落后,国外罕见病药品陆续进口的局面,王延等委员建议应尽快前瞻性地建立起合理的有中国特色的罕见病药品费用支付机制。通过该机制,多层次、多渠道的解决罕见病患者的医疗费用问题,确保他们的健康权。
采用商业健康保险的形式作为补充,让患者自付医疗费用部分尽可能降低,王延等委员表示,目前国内还没有专门的罕见病商业保险品种,可以结合重大疾病保险,推出针对“孤儿药”费用支付的专门保险。
另外建议,尽快建立罕见病社会救助机制。由社保、民政、慈善、公益等机构共同对生活和就医困难的罕见病患者实施有效救助。
在社区建立心理咨询室
城市居民生活节奏加速使得心理疾病越来越多,如何将心理疾病化解在初期,委员建议,应该充分发挥社区功能,在社区建立心理健康咨询室,为居民提供心理咨询服务。
省政协委员马鹏程介绍说,随着城镇化建设的提速,人们的生活已无法离开社区这一社会组织,社区已经成为城市的细胞、市民居民工作、学习、生活等各种职能的重要载体。现在社区文化活动场所日益健全、设施条件明显改善,但社区文化活动场所本应具有的沟通邻里、提供公共空间、化解人们精神困扰等方面的作用远远没有发挥出来。因居住条件的特殊性和家庭生活的自给性使渐行渐远的邻里关系在相当长的时间里将不会有质上的改变,现代城市人肩负工作、生活的重压无法宣泄和释放。
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