付敏足、王兰芹夫妇的家，坐落在大山深处、蜿蜒山路尽头的上郑乡干坑村8号，是村里最贫穷和破败的人家。一台小电机“哐啷”作响，儿子付学朋瘫卧在病榻上寸步未移已5年多。

　　2006年，付学朋遭遇车祸，导致重伤。夫妻俩辗转台州、上海求医。在重症监护室治疗了近两年后，付学朋的命虽然保住了，但他脖子以下的肢体完全没有知觉，失去了自主呼吸的本能。

　　按照法院判决，车祸双方均担过错责任，对方共赔偿付学朋各项费用48万多元。而此时，付敏足一家已经花掉整整110万元的医疗费。无奈中，全家回到家徒四壁的老宅。

　　按照别人的指点，夫妻俩用人工按压急救苏醒球帮助儿子呼吸。每分钟18下。这不仅要控制好节奏，还需分秒不停。有时深夜他们太困了，双手不自觉地慢了下来，儿子便憋得嘴唇乌青，发出“嘚嘚”的声音。

　　2009年，做模具的女婿受到电视节目启发，用一个木制模具架、一台小电机、一个呼吸球，再加一根小皮带，成本几百元钱自制了一套“山寨呼吸机”。

　　因舍不得每月200多元的电费，大部分时候，夫妻俩还是会关了电机用手捏。

　　长时间的机械重复，令王兰芹的大拇指已经不能打弯，双手常常疼痛；而付敏足的手更是变形得让人目不忍视，长满老茧，粗糙龟裂，尤其是虎口，已经无法闭合。

　　二问新农合是否失灵了

　　治疗费用太高医保不能全包

　　曾经，这是一个殷实的家庭。父母身强体健，在附近村里打零工，付学朋跟着师傅学木工，一个月收入五六千元。

　　而近些年来，贫困成为付敏足夫妇难迈的一道坎。“经常1万元放进去，两三天就没了。”付敏足说，现在家里仍欠着亲友六七十万元。

　　基本医保、大病医保、民政救助、社会慈善——从理论上，这四重防线可以基本确保一位得大病的患者及其家庭不会陷入绝境。

　　但付学朋的情况有点特殊。

　　发生车祸时，也就是2006年，付学朋并没有参加医保（新农合）。110万元医疗费用，基本都花在刚刚出事之后的治疗过程中。除了获赔的48万多元，其余都是亲戚朋友借的。据台州市黄岩区卫生局局长曹利军介绍，2010年以前，因为交通事故住院治疗，自付部分新农合不能报销。

　　2007年，付学朋参加新农合。2008年，当地有关部门按政策，帮他缴纳了参保费用。之后他因为肺部感染住院治疗，治疗费用7.58万元，新农合报销了2.5万元。

　　有了医保，为何付学朋还得在家养病，他的父母甚至还得“自制呼吸机”呢？

　　2008年之后，付学朋一直在家休养。每年药费1000多元，按照当地门诊药费30%的报销比例，每年可以给他报销300元左右。药费并非大头。

　　付学朋急需的是呼吸机。

　　在医院使用呼吸机，需要长期住院。即便有医保报销，自付部分付学朋一家也难以负担。而购买一台呼吸机，付家同样没有这样的财力，医保政策也不允许报销自购呼吸机这样的医疗器械。

　　为了省钱，老付夫妇不得不自制“呼吸机”。夫妻两人轮流手捏呼吸球，一捏就是5年。

　　医保能不能保大病？

　　2012年8月，全国城乡居民大病保险开始推行。居民的每年治疗费用一旦超过当地平均收入水平，大病保险将给予补偿给付。

　　目前，新农合大病保障一共有20个病种，付学朋的全身瘫痪不在其列。

　　三问政府和社会没管吗

　　政府及时救助社会伸出援手

　　尽管医保解决不了付家的全部难题，但当地政府、社会各界并未袖手旁观。

　　2007年（付学朋遭遇车祸的次年），付家被列为农村居民最低生活保障户。5年来，老付一家接受了当地政府医疗救助17057元、低保金38052元、托安养补助15300元、慈善救助5000元以及每年的各类慰问金6000元。