根据目前的预计，陈韶涵平均每年需要25万元左右的开销，其中生活费大约为5万元。

　　其中的医药费部分，新型农村合作医疗(简称新农合)能报销约10万元。“虽然现在新农合报销比率大约70%，看起来挺高，但实际上丙类不予报销的药物花费却也相当高。”

　　陈国辉算了一笔账。目前常用的化疗药物中，培门冬酶和盐酸去甲氧柔红霉素就需要两万元左右。常用消炎药物伏立康唑单价约为1280元每支，以7天为一个疗程，每日需要两支;醋酸卡泊芬净每支单价约为1980元，以7天为一个疗程，每日需要两支。以上药物均属丙类，自费共计约为65640元。其他基础药物以及检查等费用约为3万元，其中新农合报销约为2.1万元。“你可以看看，报销比例看似很高，实际上大约为总费用的21%。”

　　“相比新农合的报销比例低，最让我烦恼的是目前辽中新农合的垫付现象。”据陈国辉介绍，目前辽中地区新农合报销周期大约3个月至6个月，在递交医院病历和其他单据之后需要经过层层审批，而在此期间患儿实际上已进入下一个疗程。

　　陈国辉认为，目前丙类药物划分有缺陷。“丙类药物应该是非必须使用的药物，但是实际上在这层楼住院的患儿都在使用(丙类药物)。”

　　“我现在就希望我们地方的新农合能像医保一样，当时就给报销。另外，我也希望更多社会慈善团体能够关注儿童大病，就像辽宁省红十字会的小天使基金，3万元和总数虽然不多，但也毕竟是钱啊!”陈国辉说。

　　陈国辉说自己还建立了惜芽网，希望通过讲述自己孩子的故事，来呼吁社会救助大病儿童，也希望能帮助更多和他的孩子有着同样命运的儿童。

　　2015年2月18日，陈韶涵在父母的带领下回到家中过年，爸爸为她买了假发，她也露出了久违的笑容。“孩子在医院很压抑，回到家很放松，好像病都好了……治疗预计要持续到2016年，可后续的费用还不知道怎么办。”

　　医保装进一个篮子里，更能抵御疾病风险

　　辽宁省社会科学院社会学研究所博士闫琳琳告诉中国青年报记者，目前中国医保体系分为城镇职工医疗保险和城乡居民医疗保险，后者又细分为城镇居民医疗保险和农村居民医疗保险。儿童除城乡居民医疗保险之外，还会在学校参保一个学生平安医疗保险。该项保险大多数为商业保险，并不属于国家统筹。