【摘要】地贫儿在有“燃料行动”的捐助下，在纳入了少儿医保后，为何还出现了这样的人间悲剧?这其中很大的一个问题是，在两个对于地贫儿的帮助项目中，都没有包括排铁费用，而这笔费用依然是地贫儿家庭的沉重包袱。看到小远峰不幸的遭遇，几位地贫儿家长联系本报，表达了他们对于少儿医保大病门诊的渴望。

排铁成为地贫儿家庭重大负担

据悉，地中海贫血，简称“地贫”，是一种遗传性溶血性贫血。此病目前常规疗法是采用输血结合除铁治疗，并需要维持终身治疗。地贫儿陈欢的妈妈告诉记者，地贫患者只需规范定期输血并规则使用除铁药，如去铁胺、去铁酮等，生命就可以得以维持。但是，地贫患者往往是“治疗时间较长，治疗费用较高”，一般家庭难以负担。不少地贫家庭为了救治地贫儿往往是苦苦挣扎在贫困线上，但值得欣慰的是，尽管艰苦，他们都不会放弃自己的亲生骨肉，不放弃任何一丝治疗的机会。

目前，在我市地中海贫血队登记在册的重型地贫儿有150名，其中有八九十人参加了少儿医保。但目前少儿医保未将地贫纳入大病门诊，只能报销住院费用。也就是说，患者一个月只能报销住院输血的费用以及一周的排铁药物费用。但是，这些费用却远远不够——一个14岁左右的患者一个月所耗的排铁药物需花费约5000元左右，随着年龄的增长体重的增加，这个费用还要继续提高。

地中海志愿者服务队的队长李平告诉记者，虽然社会各界已经为地贫儿作了很多，比如深圳市政府的“关爱行动”，为部分患儿筹到延续生命的“燃料卡”，让患者家庭见到了曙光，看到了希望，但地贫儿家庭还是面临着不少困难。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，但依然没有解决排铁的负担。倘若不能将地贫纳入少儿医保大病门诊，患者家庭仍然要背上沉重的经济负担和精神压力。

地贫未纳入少儿医保大病门诊

目前，我市已将地贫大病门诊纳入成人医保，少儿医保却依旧未将地贫纳入大病门诊范围。排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁。长此以往，许多患儿无奈地等待长大去享受成人医保——由于长期铁的沉积，导致他们心脏情况非常不乐观。

据我市地中海贫血服务队工作人员介绍，去年在调研、确定大病门诊病种时，曾提出是否将地中海贫血症纳入大病门诊，但最终因为费用过高(一般病情的孩子每月需要近4000元)，暂缓纳入，决定等少儿医保试运行一段时间后，再研究是否将其纳入大病门诊种类。目前我市的少儿医保办法里的门诊大病与北京、上海等城市的少儿医保门诊大病病种一致。