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父母死了,孩子怎么办?
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[导读]:《海洋天堂》背后藏着一个让人震惊的事实:中国大陆地区年龄16岁到60岁之间的自闭症患者,目前的法律和救助制度完全没有加以覆盖,公众对这部分人的困境也缺乏了解,他们得不到及时的救助,一些陷入困境的家庭,往往因此走向绝路。

  资金不够,这是民间的自闭症机构面对的所有困难。

  1998年,我从电影学院毕业,进入中央电视台科教中心工作。这时候我开始给星星雨帮忙转换一些视频资料,或者给他们找开会的地方,提供点音响,做点宣传方面的工作。

  因为经费不够,星星雨连房租也交不起。这十几年里,搬了几次家。离开樱花东街的聋哑学校后,他们搬到了樱花西街中国计生委办公的地方,他们在那里租了一层办公楼,呆了一段时间后又搬到了现在的通州东旭花园。

  一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。这孩子可能第一不会说话,第二不听指令,比如说你让他坐着或者站着,吃饭不要用手抓,火是热的不能碰,上厕所要脱裤子别拉大便在身上,这些指令他都很难遵守,没有办法进正常的幼儿园和小学、初中。

  而且这孩子放在家里也得有人看,不能让他自生自灭。有一些家长会把他交给爷爷奶奶或者交给姑姑、阿姨等,对孩子感情深一点的,就想辞职自己带,寻找自闭症的这种培训学校,然后去接受这种培训。

  这时的星星雨,已经由托管教育孩子,变成了培训家长为主。做出这样的调整,是基于一个现实:许多孩子在学校时,经过系统的教育后,情况有一些改善,会对老师的训练作出反应,甚至也能够回应老师,或者用眼神和简单的语言与老师交流。但回到家里,原有的进步不仅没有了,还多了一些坏习惯。

  田惠萍意识到,光是对自闭症的孩子们进行培训是不够的,他们需要长期、稳定的教育方式才能够有效。星星雨从此调整了教育方向,把重心转向自闭症患者的家长们。让他们陪孩子们一起上课,星星雨的老师们作现场指导教学,学会看护孩子的教学方法后,自己在家里就可以照顾好孩子了。

  我记得星星雨第二次搬家,收留了一个自闭症的孩子洋洋,那是我见到年龄最大的孩子,大概有十六七岁了,当时洋洋就在学校做清洁工,学校也发他一点点工资,当时这孩子的工作是拖地,正常人拖地是会绕开这个人再拖,但他拖到那儿就停下来,一定等你这个人让开以后再开始拖过去。

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