救助罕见病，民间捐助只是杯水车薪
所谓罕见病，就是发病率小，得病人数相对少的疾病。每项罕见病的患者或许有限，但是加在一起数字庞大。一个广泛用的数据是，国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%，我国罕见病患者在千万左右。一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万。
罕见病治疗，周期很长，以渐冻人症为例，这种病不管怎么治疗，最终结果都是越来越坏，是一个填不满的无底洞。罕见病的用药国外称之为“孤儿药”，价格大多极其昂贵，如治疗一种名为戈谢病的罕见病，一支400毫升的药就两万多，一年下来就得两百多万。
媒体报道说，“瓷娃娃”发起冰桶挑战后，收到捐款两百多万，算下来，可能还不够一名戈谢病患者的一年药费支出，中国罕见病患者高达上千万人，一个病人一年的治疗费用少则几十万，多则上百万，可见，民间捐助对于罕见病治疗，基本是于事无补。更不要说，中国民众的慈善意识还远未成熟，想通过慈善募款，为罕见病治疗筹集长期、稳定的资金，根本是不可能的事。
救助罕见病，民间捐助当然是一个急需拓宽的渠道。但因为罕见病治疗的长期性以及所需费用巨大，民间捐助对于罕见病治疗，基本只能帮到极少数患者。
用微信“扫一扫”，精彩内容随时看
