救助罕见病，急需制度给予恒久稳定保障
也正因此，虽然冰桶慈善很火，但是许多罕见病患者和业内人士，并不谈论此事，他们关心的是，罕见病治疗何时能纳入医保。
应当说，近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注，一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地，还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言，能被医保“眷顾”的罕见病，仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病，报销的限制也非常严，例如青年型帕金森病，只可报销几万元的手术费用，但几十万元必须安装的医疗器械，和每月一千多的药费，则需自费。
另外，虽说国内罕见病人数较多，但因为病种比较多，大多数病症的人数都比较少，药厂缺乏研究开发的动力。因而美国通过《孤儿药品法案》，给罕见病药品的研发大开绿灯，让药厂有动力去做这样的事情。既然美国有这么多的好药物，引进到国内不就行了？可惜的是，目前罕见病药物的进口注册周期较长，无法在短期内审批上市，造成了国外有治疗药物而国内患者却无药可治的困境。另一方面，即使有药也费用高昂，而且绝大多数并不纳入医保。
从许多国家和地区的经验看，民间捐助只能是一种辅助，将罕见病纳入医保和商业保险，才能给罕见病最为坚实的依靠。在许多国家和地区，罕见病治疗不仅被纳入医保，同时个人负担也很少，例如根据美国《罕见病用药法》，该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
“冰桶挑战”还在继续，捐赠也在继续，但这些钱对于罕见病救助来说只是杯水车薪。如果让捐赠款保证用药、救助，那么确实太过不稳定，也存在有钱买不到药的情况，而唯有让制度去保证用药、护理、照顾，才能让罕见病患者得到真正的恒久稳定的保障。罕见病的治疗，关乎社会公共利益，罕见病全面纳入医保，不能再拖。
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