采访对象：结节性硬化症患者母亲
孩子脸上，出现“蝴蝶斑”
“带孩子到小区玩，总是有人来问这问那，让人讨厌”
网友“枫林”是一位全职太太，她怎么也没想到，发病率十万分之一的疾病，会落到5岁儿子的头上。
儿子小炜刚满百天的时候，“枫林”就注意到孩子不时在发愣、斜视，身上会出现白斑，脸上有淡红色“斑点”，像蝴蝶一样分布着。有时，孩子还会有癫痫症状。经北京儿童医院诊断，小炜是一名结节性硬化症的患儿，这种病的患病率是二万分之一，发病率是十万分之一。
“枫林”在日志重写道：“带儿子到小区花园里玩，可是总是有人来打扰，问这问那，挺让人讨厌的，问了之后又几个人凑一堆议论。”
经北京专家介绍和反复考虑，她开始给孩子服用西罗莫司，每瓶（50毫升）1298元，每天得服用一毫升。
“这几天孩子的睡眠一直不好，觉也很轻，盖个被子都会醒，癫痫发作也没有规律。”“枫林”告诉记者，从孩子确诊结节性硬化症至今，已经有四年零七个月了，家里的积蓄已经掏空，现在总算找到了治病的良方，虽然不能彻底根治，至少能缓解和控制病情，“大人再苦再难都没关系，我们要给孩子一个健康的身体。”
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