段炳强分析，以血友病为代表的罕见病患者，普遍存在着融入社会的难题：多疑、自卑的心理经常困扰他们。由于罕见病多属遗传疾病，特别容易引起家庭内部纠纷。
段炳强说，针对血友病这一病种而言，已经有了比较好的治疗手段，药物费用也可以报销。当务之急，就是让更多人来了解罕见病，消除社会疑虑和病友自卑心理；病友之间相互关爱，在需要时守望相助。
据了解，我国目前尚无一部关于罕见病的法律法规，大部分医务人员缺乏治疗经验，部分药物价格高昂，未进入医保或商业保险，患者家庭负担重，这些问题都困扰着罕见病患者及家庭。
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部分罕见病类型
●企鹅家族遗传性共济失调
俗称“小脑萎缩”，因基因突变所致，尚无根治方法。症状为：走路摇晃、言语不清、饮水呛咳、视物成双，吞咽困难。发病多在25岁至45岁之间，一旦发病犹如刹车失灵的汽车，在10至20年内奔向生命终点。
●月亮孩子白化病
怕晒太阳光，怕灼伤。在你我身边，或许有这样一些白色的头发和皮肤的人，他们就是白化病患者。在阳光强烈的白天他们很少会在室外活动，有月亮的夜晚他们才会感到自由自在。
●黏宝宝黏多糖贮积症
“长不大、活不长”是很多医生对黏宝宝的预言。黏多糖贮积症患者，体内缺乏特定的酶，导致黏多糖堆积在许多组织器官中，并引起相应的功能障碍。
●瓷娃娃成骨不全症
一种骨骼强度耐受力变差的疾病。在父母背上背着的时候，哪怕抖一抖都会让患儿骨折、临床症状有极其频繁的骨折、骨畸形、身材矮小、蓝色巩膜、运动障碍、牙齿发育不全等。无特效治疗方法，以支持性治疗、骨科矫正为主。
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