而在农村，2003年即开始试点的新农合虽然将儿童纳入其中，但农村中儿童大病的发生率比城市更高，一旦发生大病，他们通常选择到城市就医，这就产生了在异地看病、在当地报销的“糊涂账”。每个省市的缴费水平都不一样，一些城市的缴费水平偏低，而北京、上海等大城市的医保水平比较高，所以会出现回当地报销后补偿很少的情况，地区差异造成的问题会让很多人游离于政策范围之外。

　　“农村儿童有了大病之后到大城市就医的费用，在新农合中的报销比例比较低，只有20%左右，农民要负担大部分，所以，建立救助制度或者在新农合中建立再保险，即在新农合的基础上建立大病医疗保险显得尤为重要。”北京大学公共卫生学院教授周子君称。他认为，现在的新农合有点接近福利设计，“保险就是要保大病，当老百姓的生活因为大病出现问题的时候，不至于受到影响。而现在几百、几千元的医疗费用除了特别贫困的家庭之外，对农民不构成威胁。恰恰是发病率比较低、费用又极高的，对家庭的影响较大。”周子君说。现行新农合的制度缺陷是医保更偏重于成为一种福利，“如果门诊把钱花完了，到了大病的时候自然就没有钱了”。

　　实际上，卫生部也正探索农村儿童大病的医疗保险。2010年6月，卫生部下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，先从白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病、儿童先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄等6个病种进行试点。截至2010年年底，卫生部部长陈竺称，已经有4000多名患儿得到救助，大约有白血病480多例，完全缓解率超过了3/4。先天性心脏病将近4000例，手术成功率很高，绝大多数情况下治愈率超过了95%。

　　在今年的全国“两会”上，陈竺宣布儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费治疗，由新农合报销70%，然后由大病救助的基金根据家庭的情况给予20%的补偿，加在一起对于困难家庭能够达到90%或者更高一点的补偿。我国目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童。“这只是其中的两种病，花费比较高。但不能哪种病出现问题了就报销哪种病，而应该是对各种大病都有一种保障。”周子君认为，儿童大病的医疗保险需要更具保障性的制度，有更多儿童大病急需纳入政策保障的范围之内。而且城市中的流动人口因双重政策产生的缝隙，往往陷入“两边不靠”的局面，城镇医疗和新农合的报销制度都无法享受。周子君举例说，有一名在北京打工的四川籍农民工，妻子难产而死，孩子先天畸形，在北京没有上农民工保险，孩子在老家也没有加入新农合，这样的情况下，高昂的医疗费无疑会让他遭遇灭顶之灾。

　　尽管城市和农村儿童大病医疗正不断被完善，但对于需要支付高额医疗费的患儿家长来说，另外一个隐蔽的现实问题也不容忽视，即手术押金与各类救助资金到位的滞后性。“骨髓移植的手术押金35万元，这是医院不成文的规矩。”来自内蒙古的王丽说，她的孩子今年7岁，半年前查出患有血癌，听说北京大学人民医院治疗白血病颇有名气，3月初来京看病，“各种儿童基金会都联系过了，符合申请标准的都批了些钱，但要陆续发放，可手术押金不能陆续交，35万要一次交齐”。

　　医院的押金制度和医疗保险的医后报销制度，像两股对立的力量互相消解。押金不到位，手术就要拖延。拖延期间，为了控制病情的发展，还要继续化疗，而申请到的救助基金只能拆了东墙补西墙，即使有一天筹集到了押金，而病情已经加重、手术难度变大，所需要的费用也会比之前高出很多。由于支付方式的错位，看似总额相当的治疗费与救助金，在现实中前者却总要无形中增加很多，这个“支付怪圈”令大多数家长忧心不已。

　　慈善机构作用有限

　　尽管城镇居民医疗保险和新农合中的儿童大病保险覆盖率正日益提升，但是医后报销制度、繁杂的手续和规定以及由于人口流动带来的制度不适用性，使得儿童出现大病之后，更多想到的是求助于慈善机构。

　　张雯所在的儿童希望救助基金会从19年前就开始以孤儿救助为目标，帮助他们找到新的家庭。“我们在救助的过程中发现，很多孤儿都因为患有疾病以致无法被领养。”张雯说，正因如此，2000年前后，该基金会开始帮助孤儿就医。2004年，民政部启动了“残疾孤儿手术康复明天计划”，决定每年从发行中国福利彩票募集的彩票公益金中拿出1亿元，省、直辖市、自治区从省级留用彩票公益金、地方财政和社会捐赠筹集1亿元，总共筹措6亿元，3年内为大约3万名残疾孤儿实施手术矫治和康复。