【摘要】地中海贫血症逐渐入侵少年儿童这一弱势群体，这种疾病经常会导致患病儿童感到剧烈的疼痛，而且每日的治疗费用相当高，一般家庭承担不了。少儿医疗保险保障制度需要尽快建立起来。
地贫儿袁远峰的父亲用生命的结束进行最后的呼救后，在社会上引起了极大的反响，也引发了人们对于地贫儿的关注。地贫儿在有“燃料行动”的捐助下，在纳入了少儿医保后，为何还出现了这样的人间悲剧？这其中很大的一个问题是，在两个对于地贫儿的帮助项目中，都没有包括排铁费用，而这笔费用依然是地贫儿家庭的沉重包袱。看到小远峰不幸的遭遇，几位地贫儿家长联系本报，表达了他们对于少儿医保大病门诊的渴望。
排铁成为地贫儿家庭重大负担
据悉，地中海贫血，简称“地贫”，是一种遗传性溶血性贫血。此病目前常规疗法是采用输血结合除铁治疗，并需要维持终身治疗。地贫儿陈欢的妈妈告诉记者，地贫患者只需规范定期输血并规则使用除铁药，如去铁胺、去铁酮等，生命就可以得以维持。但是，地贫患者往往是“治疗时间较长，治疗费用较高”，一般家庭难以负担。不少地贫家庭为了救治地贫儿往往是苦苦挣扎在贫困线上，但值得欣慰的是，尽管艰苦，他们都不会放弃自己的亲生骨肉，不放弃任何一丝治疗的机会。
目前，在我市地中海贫血队登记在册的重型地贫儿有150名，其中有八九十人参加了少儿医保。但目前少儿医保未将地贫纳入大病门诊，只能报销住院费用。也就是说，患者一个月只能报销住院输血的费用以及一周的排铁药物费用。但是，这些费用却远远不够——一个14岁左右的患者一个月所耗的排铁药物需花费约5000元左右，随着年龄的增长体重的增加，这个费用还要继续提高。
地中海志愿者服务队的队长李平告诉记者，虽然社会各界已经为地贫儿作了很多，比如深圳市政府的“关爱行动”，为部分患儿筹到延续生命的“燃料卡”，让患者家庭见到了曙光，看到了希望，但地贫儿家庭还是面临着不少困难。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，但依然没有解决排铁的负担。倘若不能将地贫纳入少儿医保大病门诊，患者家庭仍然要背上沉重的经济负担和精神压力。
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