地贫未纳入少儿医保大病门诊
目前，我市已将地贫大病门诊纳入成人医保，少儿医保却依旧未将地贫纳入大病门诊范围。排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁。长此以往，许多患儿无奈地等待长大去享受成人医保——由于长期铁的沉积，导致他们心脏情况非常不乐观。
据我市地中海贫血服务队工作人员介绍，去年在调研、确定大病门诊病种时，曾提出是否将地中海贫血症纳入大病门诊，但最终因为费用过高（一般病情的孩子每月需要近4000元），暂缓纳入，决定等少儿医保试运行一段时间后，再研究是否将其纳入大病门诊种类。目前我市的少儿医保办法里的门诊大病与北京、上海等城市的少儿医保门诊大病病种一致。
为此，不少地贫儿家庭纷纷发出呼吁，对这一政策进行修改。昨天，29岁的地贫儿父亲袁宇新甚至用生命发出了这一呐喊——请求将我市地贫纳入少儿医保大病门诊！
地贫儿社保状况能否得到改善？
“我们不苛求能够像港、澳、台地区一样可以免费治疗，但起码也应该像广西的柳州、百色、桂林一样，他们的患儿几年前就已享受大病门诊待遇，深圳的条件难道还不如百色等地区吗？”有地贫儿家长称，经济地位居于全国首列的深圳，怎么在少儿医保方面还比不过经济不那么发达广西百色呢？
据了解，两广是地贫高发地区，因此很多城市都将地中海贫血纳入少儿医保大病门诊，以减轻患儿家庭的负担，对地贫儿进行救治。如广西的柳州、百色、贵港、桂林，江苏的徐州，我省的珠海都已出台相关政策。由学校负责申请，外来工也可以享受这项保障；广州市的地贫患儿今年内也将能享受大病门诊。
深圳只是和地贫发病率很低的北京和上海保持一致，有地贫儿家长认为以资金短缺，费用过高作为理由，并不充分。地贫之所以要列入医保，就是因为其治疗费用过高，一般家庭难以承受。倘若政府也以费用过高为由不将地贫加入少儿医保大病门诊，那些地贫儿和他们的家庭的命运会令人揪心。
袁新宇的悲剧已经发生，他用生命发出的这一呐喊能否被听到？更多的家庭悲剧能否被阻止？深圳地贫儿的社保状况能否得到改善？我们唯有翘首以待。
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