2011年7月14日凌晨4点半，来京求医的母子已经在冰凉的水泥地上熬了几个通宵。记者孙涛摄

　　吴云天，6岁，深度烧伤，医药费已花掉57万元。如今社会捐助断流，亲朋难有借款，医药费每月仍需1.3万元左右，而大部分治疗属康复整形，不在“新农合”报销范围之内。

　　2011年7月14日清晨，等待就医的孩子和家长在北京儿童医院门诊大楼前排着长队，一对来自河南的父子等了两天，仍未见到想求诊的医生。

　　“14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，现在随便砍掉一个大项目，都能省出这300亿来。”

　　———前民政部慈善司司长、现北师大壹基金公益研究院院长王振耀认为，国家应该且有能力解决大病儿童医保问题

　　前年，河北蔚县白血病男孩李瑞在天津偶遇国务院总理温家宝，这不仅救了自己，一定程度上也救了许多贫病交加的白血病儿童。去年，国家要求各省市自治区试点提高两种白血病的救助补偿比例，患儿家属最多只需负担10%的医疗费，有些甚至不需花一分钱。

　　无钱就医的大病儿童不计其数，极少人有李瑞那样的运气。血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、脑瘫、布加氏综合征、胆道闭锁等，孩子患上任何一种大病，都可能拖垮一个家庭。面对高额医疗费，不少父母望而却步，无奈放弃就医。

　　诺贝尔文学奖得主、智利诗人米斯特拉尔写过一首诗：许多需要的东西，我们可以等待，但儿童不能等，她的骨骼正在形成，血液正在生成，心智正在发育，对儿童，我们不能说明天，她的名字是今天。

　　对大病儿童，我们更不能说明天。上海、北京等地的经验告诉国人，许多地方今天就有能力帮助这些天使获得新生。

　　沉默男孩

　　6岁男孩吴云天脸上透着股与年龄不相符的冰冷，面对生人的搭讪，他经常一言不发，甚至瞅都不瞅。走到同病相怜的伙伴当中，或有动画片可看时，他才不经意间露出该有的顽皮与天真。

　　吴云天家住浙江丽水市庆元县，去年大年初一中午，爸爸出门拜佛，他和妈妈在家睡觉。疑因电路老化，房子突然起火，妈妈抱起他逃生。爸爸闻讯飞奔回家时，房子已成一个大火堆，卧室装有防盗钢筋的窗户边露出他的两条腿，妈妈屈身托着他，试图用血肉之躯为他挡住熊熊大火。等众人锯断钢筋接出他时，浑身是火的妈妈失去最后一丝力气，倒入火海。

　　吴云天幼小的心灵里有个顽固的念头，认为妈妈是被自己害死的，有时会挥舞小拳头捶打自己。

　　浙江多家媒体报道过那场火灾，浓墨重彩突出母爱的伟大。爸爸吴立中说，儿子住院期间，很多人去探望过，有亲戚朋友，有政府领导，有素不相识的普通民众。大家在鼓励、安慰儿子之余，经常会提及妈妈怎样舍生忘死。听多了，儿子可能推想，妈妈是为救他才去世的。

　　吴云天的整个后背和左半身被深度烧伤，头发几被烧光，左手手指化作灰烬，左脸焦黑，左眼差点失明。他先被送入温州医学院附属一院，去年7月份转院到空军总医院，陆续做过16次手术，颅骨被打过4次洞。

　　住院一年多，吴云天身上创面已基本愈合，左眼和左胳膊也保住了，只是左胳膊萎缩得厉害，仅能慢慢地前后上下摆动，左耳朵被割掉，左脸皱皱巴巴。等待着他的下一个手术是植皮———从脖颈处取皮移到左脸。

　　正值发育期的儿子今后还需要做若干次手术，实际能做多少，爸爸吴立中心中没底。他说，医药费已花掉57万元，这其中绝大多数是社会捐款、亲戚资助和新农合报销，自己只拿出三四万，仅有的三四万。

　　到如今，社会捐款断流，亲戚朋友那里难以借到钱，医药费却仍像流水一般。吴立中说，儿子现在空军总医院主要做康复训练，一周六天，人工费每天260元，仅此一项每月约需7000元，加上住院费、检查费、药费等，大概要1.3万。对他而言，这个数字在惨剧发生前也高得无力承担———一家人原本靠他给亲戚拉货为生。再撑一两个月，如果没有援手伸来，父子俩很可能不得不离开北京。

　　寻找活路

　　如果没有媒体报道，吴云天很难得到大笔社会捐款。如果没有社会捐款，他能依靠的只有爸爸、亲朋，还有新农合。

　　为缓解农村“因病致贫”、“因病返贫”的普遍问题，2003年起，全国各省市自治区陆续试点实行新型农村合作医疗制度，以中央、地方财政补助大部分、农户个人缴纳小部分的方式筹资，为看病农民报销部分医药费。各地经济水平不同，起付线、报销比例、封顶线也参差不同，基本呈西低东高，比如四川达州万源市一年最多补助2万元，庆元县5万元封顶。

　　为激励农民在基层医院就医，以乡镇卫生院、县医院、市医院到市外医院为序，起付线依次提高，报销比例则相反，逐渐降低。仍以达州为例，如在乡镇卫生院就医，起付线是40元，报销比例为55%.如到达州以外的医院看病，起付线升至800元，报销比例降到25%.

　　丽水市从2004年开始推行新农合，吴立中一家随即参加。最初一人10元，后来一路上调，现在涨到80元，报销比例和封顶线也相应提高。儿子去年在温州住院共花掉39.8万，庆元县新农合给报掉5万元，且两三天就办好。到空军总医院后，医药费已花掉16万多，今年，家人拿着七八万元的收费单去报销，县新农合工作人员说，许多治疗属于康复整形，不在报销范围之内，只给报销1万多元。

　　即使每年按最高额度报销，相对于数十万元的医疗费，仍是杯水车薪。

　　与农村儿童不同，城镇儿童一旦生病或受伤，除家人和亲朋之外，可依靠城镇居民基本医疗保险制度。该制度以城镇非从业居民为目标人群，从2007年起在全国试点，其中，学生儿童的筹资标准是100元，个人缴纳60元，政府补助40元。生病时，报销范围内的医药费可报销55%-65%，就诊医疗机构的等级越低，报销比例越高，18万元封顶。

　　如果受重伤或得大病，很多孩子不得不跨市跨省治疗，集中涌向京沪穗等医疗水平高的医院。比如北京儿童医院，天天人满为患，尤其是寒暑假。如果到那里就诊，从排队挂号到确诊，等待半月一月是常事。河南商丘一位漂亮妈妈说，她9岁的儿子有肾积水，医生要求做照影、彩超等检查，医院隔一周才给安排一项。

　　漫长的等待中，许多家长连50元一晚的地下室也住不起，便在医院的墙根下、停车场占块地方，铺上几块彩色泡沫地板栖身，绵延一片，晚上更为壮观。商丘的漂亮妈妈是其中一员，一日三餐基本吃方便面、大饼，偶尔有点凉菜、水果，省下钱尽量满足儿子的胃口。

　　曾救助过千余例大病儿童的“天使妈妈基金”贫困救助负责人沈利说，因报销范围所限，且报销比例偏低，外地进京看病的孩子，一般只能报销10%的医药费。

　　达州万源市农家男孩陈航，患有罕见的布加氏综合征，一度肚大如锅，被医生“判死”，经“天使妈妈基金”资助，去年得以到二炮总医院做手术。陈航的妈妈李明月说，医药费总计花掉10万元，去年9月托人报销，今年3月份才有结果，实际报销1万左右，她拿到8000多元。

　　参加商业保险是保障儿童医疗的重要途径，如中国平安推出的“平安少儿综合险”，健康未成年人年缴三四百元，可涵盖意外事故门诊、住院、身故等及15种重大疾病，身患恶性肿瘤等大病时，最多获赔5万元。但对于贫困人群而言，三四百元并非小钱，许多家庭无力购买。再者，一旦大病，第二年就失去参保资格。

　　慈善之手

　　很长一段时间内，儿童置身于医保体系之外。中国人传统观念中，孩子只属于家庭，不属于社会。

　　1950年代，国家明文规定，国家机关、事业单位、大专院校、国企职工所供养的直系亲属享受劳保医疗，部分城镇儿童由此进入医保大伞下。

　　改革开放后，私企如潮涌现，国企纷纷倒闭，数千万国企员工下岗，不少城镇儿童失去医保庇护。1998年底，国务院发文要求建立城镇职工基本医疗保险制度，保险费由用人单位和职工共同缴纳，分设统筹基金和个人账户，前者用于支付住院和大病费用，后者用于支付门诊和小病费用。该保险制度未涉及城镇职工直系亲属的医疗问题，又一批城镇儿童被抛到医保体系外。

　　农村儿童的医疗重担，则长期由家人一肩挑。

　　直到新农合和城镇居民基本医疗保险制度实施，全国绝大多数儿童有了医保，但卖器官救儿、抓阄决定哪个孩子先治疗之类的悲情故事仍层出不穷。

　　最新一次人口普查显示，全国14岁以下儿童有2.9亿，大病儿童的数目并无详实数据。散见于报章和宣传资料的一些数据触目惊心，但权威性真实性尚待证明：如每年约14万先心病儿童出生，其中半数在一两岁时夭折，等待手术治疗的累计有200万；脑瘫儿童至少有178万……中国红十字基金会称，患有白血病等各类重大疾病的未成年人接近千万。

　　医保体系尚显薄弱，救助大病儿童的众多公益项目应运而生，如中华少年儿童慈善救助基金下的“天使妈妈基金”，中国红十字基金会的“红十字天使计划”。2005年成立的小天使基金是“红十字天使计划”的第一个项目，专门救助白血病患儿，随后又有针对脑瘫、肌无力、先心病等贫困患儿的行动，形成一个系列。时至今日，仍留在“红十字天使计划”官网上的项目，只有小天使基金、专门资助先心病的阳光天使行动、面向所有重症患儿的蓝飘带基金等少数几个，将目标人群锁定为大病儿童，而帮助脑瘫、肌无力患儿的项目，只能到百度搜寻它们的遗迹。

　　公益组织资金有限，救助额度不高，覆盖范围有限，如“天使妈妈基金”基本以3万为限，小天使基金一般采用平均主义，给申请者每人3万元，个别情况会资助5万元。

　　即使这样，不是每个贫困的大病儿童都可获得资助。沈利说，他们一般只资助确实缺钱、医学专家判定预后好的患儿。曾任小天使基金办公室主任的任瑞红说，能从小天使基金申请到资助的孩子，所患白血病容易治疗，如急性淋巴细胞白血病等。