与“天使妈妈基金”来一个救一个的方式不同，多数基金是按计划分批进行，患儿难以得到及时雨。任瑞红说，小天使基金一年组织一到两次评审会，从众多申请者中筛选出合适的救助对象。每次评审会前，会联系患儿家长了解情况，不时会听到对方哀怨地说，为什么才来电话，孩子已经死了。

　　国家力量

　　医保体系之外，政府部门推出不少惠及大病儿童的项目，如民政部于2004年启动“明天计划”，对福利机构中具有手术适应症的孤残儿童给予治疗，2008年与李嘉诚基金会联合实施“重生行动”，为全国贫困家庭唇腭裂儿童免费治疗。

　　更大规模救助大病儿童的项目于去年启动，国家要求各省市自治区在本辖区内选择2-3个县（市）试点，解决14岁以下农村儿童所患急性白血病和先心病，其中白血病优先选择两个分型：急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病。先心病优先考虑4个分型：先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄。这个项目，民间简称为“儿童两病保障”。

　　根据要求，试点病种限价治疗，各地新农合对试点病种的补偿比例应达到限定费用的70%左右，符合条件的患儿还可另获医疗救助，救助比例不低于限定费用的20%.依此计算，患儿只需负担10%-30%.

　　这个重大决策的出现，与河北蔚县白血病男孩李瑞有一定关系。前年2月份，父母带他去天津看病，因为缺钱，父母不得不放弃治疗。一家人在天津火车站候车时，正好遇到结束考察准备返京的总理温家宝，当天即被安排到北京儿童医院就医。随后，捐款如潮涌来，3天达到30万。

　　白血病患儿的生存状况引起国人关注，200万这个数字一再被提及。去年辞掉民政部慈善司司长之职转任北京师范大学壹基金公益研究院院长的王振耀说，国家在多地定点调查发现，白血病患病率为万分之三，照此推算，全国白血病患儿只有八九万。“数据不准确，很影响国家政策。白血病治疗费动辄几十万，如果患儿有200万，政府怎么敢揽过来。”

　　去年3月全国人大会议上，温家宝的政府工作报告中特别提到，要开展农村儿童白血病、先心病医疗保障试点，为他们提供更多帮助。9月份，“儿童两病保障”在全国铺开。

　　各地执行力度不一，江西的步子迈得最大：救治对象不局限于农村儿童，还包括城镇儿童；救治病种新增急性原粒细胞部分分化型白血病等，达到10种；救治费用全部免交，救治范围覆盖全省。

　　而诸如此类的项目基本是针对特定大病，福泽部分患儿的同时，间接宣布暂时放弃另外一些患儿，衍生出新的不公。

　　京沪经验

　　北京大病儿童，获得救助无需李瑞一样的好运气。北京有专门面向学生儿童大病医疗保险，该市非农业户籍学生儿童每人每年缴费100元即可参保，一旦因病因伤住院，该保险650元起付，超出部分可报销70%，一个保险年度最多不得超过17万元。参保者若患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤和肾衰竭等特定病种，看门诊也可报销。

　　上述大病医疗保险与一般的商业保险不同，带有明显的互助性、公益性，学生儿童生病时也可参保，政府不从中收取管理费，还为每个参保者补助50元。

　　假如从大病医疗保险获赔后依然困难，学生儿童还可向“北京少儿大病救助基金”求援，原则上一年最多可申请5万元。

　　这双重保障源于面向婴幼儿和中小学生的住院医疗互助金制度。

　　1991年朱镕基任上海市长时，接到14名白血病患儿家长的联名信，他批示要解决大病孩子的医疗问题。当年，上海市红十字会与教育部门、保险公司等联手推出中小学生、婴幼儿住院医疗保险，后因国家政策有变，保险公司于1996年撤离，该险种变为“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”，不论健康与否，适龄人群每年缴纳几十元钱，因病因伤住院时医疗费可报销一半，10万元封顶。互助基金运行良好，非但没缺口，还有结余。

　　消息传到北京后，有市民打电话问市长，上海有婴幼儿和中小学生住院互助金，北京为什么没有，市长遂把此事批给北京市红十字会处理。此事发生在2000年前后，时任北京市红十字会秘书长的于瑞苓如是回忆。

　　于瑞苓等人到上海取经后，打报告给市政府，认为北京可以复制上海做法。

　　当时，北京有多少婴幼儿和中小学生，这其中有多少可能会住院治疗，总共需要多少医疗费，这些关键问题都没有现成答案。于瑞苓试图摸清楚，因情况复杂未能如愿。尽管如此，她认为在北京行得通，因为京沪人口结构、经济水平差不多。

　　与此同时，时任北京政协委员的孙力等人到上海调研互助金制度，并连续几年把调研报告作为提案交到政协会议上，呼吁北京尽快效仿上海。

　　“因为涉及教育、卫生等多个部门，比较复杂，做起来不容易。”于瑞苓说，向学生收费比较敏感，更何况这笔钱不是直接用于学习。后来，事情惊动了保险公司，保监会给北京市政府打报告，认为互助金涉及保险业，希望立刻停止筹备工作。

　　几经波折，北京市红十字会于2004年正式推出“中小学生、婴幼儿住院医疗互助金”，实施细则基本拷贝上海做法：每人每年交50元，如果住院，医疗费50%自负，另外50%按级距由互助金支付60%-90%，花费越多报销比例约高，一年最多报销8万元。于瑞苓说，与上海不同的是，互助金全部用于参保者报销，管理方不从中提取任何费用，人员薪水、办公经费均由政府拨款，一年大概100万。

　　北京互助金第一年的参保率不高，只有50%，不及上海。于瑞苓说，上海红十字会启动互助基金时，时任会长谢丽娟是上海副市长，行政部门大力配合，北京红十字会则无此背景。

　　后来性价比颇高的互助金在北京逐渐被认可，到2006年参保率超过90%.于瑞苓说，要求报销的参保者，绝大多数得的是肺炎的普通病，白血病等大病儿童是少数，报销比例仅占百分之十几。3年下来，互助金结余3000多万元。

　　“互助金不光能解决钱的问题，还可让患儿及家长有尊严。”于瑞苓说，许多患儿靠募捐得救，家长心里其实并不好受，再者，不是每个患儿都有机会募捐，有机会募捐的并非个个如愿。

　　等待重生

　　京沪中小学生、婴幼儿住院医疗互助金的经验悄然传开，在成都等少数地方落地。2006年，中国红十字会组织座谈会，希望在全国推广互助金。那年，有关互助金的报道连篇累牍，各地红十字纷纷进京考察，于瑞苓不得不一遍又一遍地介绍北京做法。

　　热闹过后，真正把互助金引入家门的地方政府并不多。于瑞苓说，这与经济水平有一定关系，50元钱，对很多家庭而言不是随手就拿得出来。任瑞红则认为，政府怕担责任，不愿花力气去做可做可不做的互助金。熟悉北京互助金原委的人称，其他地方缺少于瑞苓这样执着的人。

　　“天使妈妈基金”被寄予厚望，有人建议由它牵头，设立面向全国儿童的互助金。沈利说，他们是民间NGO，目前没能力做这么大一个项目。一旦有条件，各级政府支持力量到位，他们乐意尝试。

　　互助金是医保体系的补充，并非长久之计。2006年，孙力等北京政协委员提案，建议将互助金纳入医保体系。2007年9月，该提案被付诸实践，参保者所交费用不变，政府为每个参保者补贴50元，报销封顶线从8万元提至17万元。今年，个人缴费调至100元。

　　“互助金被划到社保局，我们一点情绪都没有。”于瑞苓说，解决大病儿童医保问题，最终还要靠政府机制。互助金结余的3000多万元，后来用于成立“北京少儿大病救助基金”，继续造福大病儿童。每年约有300人申请，远没想象得多，并且有的患儿重复申请，去年有，今年还有。

　　大病儿童医保问题，王振耀认为国家应该且有能力解决。他说，14岁以下人口将近3亿，按每人100元计算，政府投入300亿即可让全国儿童享受的医保达到北京水平，现在随便砍掉一个大项目，都能省出这300亿来。神木经验证明，别说是大病儿童医保，解决全民医保也没想象中难。

　　“关键不是有没有钱，而是一把手的执政理念问题！”原神木县委书记郭宝成曾说，全国任何一个县，都可以推广、借鉴神木模式。神木搞全民免费医疗，一人一年报销额度从400元起到30万元止，一年下来，人均才400元，也就是一个县少盖半座楼、少修半条路的事，哪个县掏不起这个钱？