2006年8月,“芦柴棒”、“梁妈妈”等众多南山义工把南山的地贫儿组织起来,在华侨城开展了第一次活动,也开始了南山义工对地贫儿的集体关注。此后几年,这种活动逐渐成为常态。
在2006年至2009年间,义工们几乎每个月都会将地贫儿及其家长组织起来,一起到外面走一走,互相聚在一起,做游戏、搞活动,家长们还一起交流对地贫儿的护理经验。华侨城、红树林、青青世界、光明农场、中山公园、深圳大学……深圳很多知名场所和景点,都留下了他们的身影。
此外,“梁妈妈”等人还依靠自己积累的经验,协助其他地贫儿家长去申请“燃料卡”,帮助他们获取每月一次的免费输血机会。
2007年起深圳开始实施少儿医保后,近年来逐步把地中海贫血也纳入了少儿医保范围,“梁妈妈”等人就帮助地贫儿家属缴纳医保,让地贫儿享受到少儿医保。
地贫儿有了“燃料卡”,特别是近年来有了少儿医保,地贫儿家庭的经济压力大为减轻。现在,家长们每周带地贫儿到深圳第二人民医院的“地贫儿之家”输血时,相互间不再愁眉苦脸,而是交流孩子们的开心事。地贫儿小娟以前性格相对内向,不爱与人交流。但近几年来经常和义工一起活动,性格开朗活泼了很多。今年义工开展义卖活动,为其筹集学费的过程中,小娟的同学和老师也都加入了义卖,此外还积极为其捐款和募捐。经过此事,小娟与同学的关系更加亲密了。呼吁全社会关注地贫儿
“这几年搞活动越来越少了,主要是缺乏爱心企业的支持。”“芦柴棒”告诉记者,当前,南山注册的地贫儿共有20位,将地贫儿聚在一起搞活动,并不是一件太容易的事。每次活动,地贫儿及其陪伴的家人一起,总数就达到将近40人,其外出的交通、吃饭及进行简单活动的费用,加起来是一笔不小的开支,仅靠义工个人出资,是无法长期坚持的。前几年的活动有爱心企业参与,就开展得不错。这两年企业参与的少了,活动缺少资金等方面的支持,越来越难以为继。
用微信“扫一扫”,精彩内容随时看