“芦柴棒”介绍,社会上对地中海贫血的认识还存在误区。他说,社会上很多人并不知道地中海贫血的严重性,地贫儿每月要输两次血,其输血和排铁的费用需要8000元左右,这对一个家庭来说是沉重的负担。而如果地贫儿不能正常输血和排铁,其成长就会受到影响,最终影响其生命。很多地贫儿及其家属,因为这种压力,在心理上、生活上都陷入困境。
其次,社会上还有很多人对地中海贫血有误解,甚至认为会传染。当前,治愈地中海贫血的惟一方法就是进行骨髓移植,恢复病人本身的造血功能。但是由于很多人对地中海贫血及骨髓移植缺乏了解,担心骨髓移植会伤害身体,甚至有捐助者在最后关头反悔,而耽搁了对病人的治疗。
“芦柴棒”告诉记者,其实捐骨髓和捐血差不多,不会对身体造成伤害,也不会影响健康。“芦柴棒”特别强调,对地贫儿也不能过度关爱,不能将其当成病人给予特别照顾,而是要将其当作其他正常孩子一样,培养其健康的心理。
义工故事地贫儿们的“梁妈妈”
很少有人知道,“梁妈妈”自己也是地贫儿的家属,她的儿子自幼就患地中海贫血,一家人也曾一度生活在困顿和灰暗之中。
“梁妈妈”真名梁艳群,家住西丽,她的儿子今年14岁。儿子小时候体弱多病,经常感冒发烧。“梁妈妈”带儿子检查发现,他患有地中海贫血,这种病不仅让儿子的抵抗力变差,而且需要定期进行输血治疗。当时,“梁妈妈”自己经营一家小理发店,老公没有固定工作,靠做小生意维持生计。由于儿子三天两头生病住院,“梁妈妈”只好关了小店来全职照顾儿子。在这期间,儿子的治疗费和一家的开支就靠丈夫独自承担。
为儿子治疗的巨额开支,很快让“梁妈妈”的家庭陷入困境。每次带儿子到医院输血,“梁妈妈”和其他地贫儿家长一样,都是愁容满面。后来,她带儿子输血时,遇到同为地贫儿家属的刘奶奶,刘奶奶和老伴叶爷爷非常乐观,总是开导“梁妈妈”和其他地贫儿家长,并为他们解答各种疑惑。刘奶奶和叶爷爷的乐观和爱心让“梁妈妈”慢慢走出了心理的困境,“梁妈妈”开始积极面对生活。
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