[摘要]β地中海贫血是指β链的合成受部分或完全抑制的一组血红蛋白病,该病需依靠输血来维持生命,昂贵的医疗费用是许多家庭都无法承受的,因此广州市将β重型地贫门诊治疗纳入基本医疗保险门诊特定项目范围,这大大地减轻了患者家庭的经济负担,详细内容请看正文。
重型β地贫门诊纳入医保"门特" 有效期为3年
家庭缺钱放弃治疗让患者等死的情况有望改善
从8月1日起,β重型地贫门诊治疗纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围。此消息一出,患儿家长喜上眉梢:以后不仅不需要去争抢住院床位,还能在门诊治疗中按住院支付比例报销,每月起码能省下约千元费用。据悉,全市约有重型β地贫患者200人将能从此政策中受惠。
重型地贫儿靠终身输血维持生命
今年6岁的小锐是阳江人,他出生后被确诊为重型β地中海贫血。这些孩子本身没有造血功能,以后都需要靠输血来维持生命。从此,小锐和父母定期要跑医院,而且随着年龄增大,小锐需要的输血量越来越多。到小锐5岁时,每两个礼拜就要到医院输400毫升血。
孩子治疗费现在是每月3000元左右,参加医保可以报销部分,但大部分还是自费。为了小锐的病,父母负债累累,但仍咬紧牙关坚持。
广东是地中海贫血高发地,每9个人中就有1人为地贫基因携带者,保守估计每年新出生的重型β地贫约有200人~300人。省地贫防治协会会长、南方医院儿科主任李春富接受采访时表示,全市重型β地贫患者约有200人。
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