β重型地贫儿一般在出生3～6个月发病。如果不进行骨髓移植，重型β地贫患儿需要终身定期输血来维持生命，与此同时，因输血造成这些孩子体内含铁量高，时间长了会损伤器脏，因此每月还必须进行排铁治疗。市妇女儿童医疗中心血液科副主任赖东坡表示，如果他们不输血，不可能活过10岁；如果只输血而不排铁，不会活过20岁。

纳入“门特”治疗不再进退两难

李春富说，治疗β重型地贫需要每月一次，持续终身，“每次输血和排铁两项费用加起来大约要花四五千元，一年治疗总费用5万元左右。”赖东坡称，按规范治疗到50岁时总的费用将达200万～300万元，这对很多家庭来说是天文数字，不少家庭治到一半就被迫放弃。

南方医院儿科副主任冯晓勤说，在重型β地贫没有纳入“门特”之前，广州医保范围内的重型β地贫患儿在治疗时有两种选择：一是住院，自付比例为35%；二是门诊治疗，自付比例为65%。

对很多患者来说，这是两难的选择。如果要住院，一般要入院两天，床位紧张不说，时间和总费用比门诊治疗要花得多，家人来回医院也不方便，但是报销比例大；如果在门诊治疗，虽然比入院要省了不少事，但报销比例小，也并不划算。

“门特对重型β地贫患者的意义，就在于门诊治疗可以享受住院报销的优惠。”冯晓勤表示，新的政策执行后，患者在门诊治疗的自付比例和以往住院治疗一样，为35%，而且每年只需要支付一次起付线的费用。

举例来说，如果一名患者以前门诊治疗每月要花4000元，以前自付65%即2600元，现在自付比例降为35%的话，自己只要花1400元，省下1200元。

广东不少地区没将该病纳入“门特”

冯晓勤认为，将重型β地贫纳入门特是广州市医保制度的进步，她呼吁广州地区的患儿还没参加医保的话要尽量创造机会加入。她还指出，广东不同地区的医保政策不一，广州之外的重型β地贫患儿就不一定能享受门特的优惠。据了解，除广州之外，深圳、中山、珠海和东莞等地的医保政策比较好。如在深圳，重型β地贫患儿加入医保后第一年可以报销2万元，第二年可报四五万元，第三年可报七八万元。但是，在不少经济欠发达地区，医保报销的比例很小。

冯晓勤说，由于产前诊断水平和市民防范意识的提升，广州等经济相对发达地区的重型β地贫患儿数量在不断减少，经济欠发达地区的患者数量却比较多，然而这些地区的医保水平却不高，形成一个恶性循环。“不少广东边远地区的地贫患儿到我们医院治疗，每次花几千元，回到当地只能报销几百元。”