【摘要】地贫应纳入少儿医保大病门诊，一些市民反映地贫治疗费用太高家庭无力负担，市社保局有关人员表示正在调研。

一个家族支撑一个患儿家庭

目前居住在宝安区的练女士家里有两个地贫患儿，说起这10多年来的艰辛和痛苦，她感慨一言难尽。她告诉记者，多年来，是一个家族在支撑着她的家庭，当然，还有社会上的爱心人士的热心帮助。她之所以能坚持到现在，是因为她“坚信能够治好小孩的病”。

练女士告诉记者，她的两个地贫患儿今年大的15岁，小的11岁。在他们较小的时候，两个人的治疗费加起来一个月要一万余元。目前，两个都办少儿医保了，每月的输血费用已经可以报销，但每月的排铁费用，除了住院输血时，顺带开的排铁药可以报销外，其余大部分得自费。按两个小孩一天用排铁药400元计算，目前两个小孩一个月还需要花费排铁药费1万余元。

练女士说，为了给两个小孩治病，多年来，她和丈夫几乎是没日没夜地拼命工作。“每当赚到一点钱时，都会用到小孩的输血和排铁上面，大人的生活用品如衣服等，连奢望都不敢奢望，更别提到饭馆去吃饭了。”练女士说，在最初的日子里，家里可以说是三餐青菜过日子。

在此期间，她娘家和丈夫家也倾力支持他们给小孩治病，可以说，她的这个患儿家庭是整个家族支撑起来的。此外，近年来有关单位提供的“燃料卡”以及社会爱心人士的帮助，也给了她极大的支持。

“没有地贫患儿的家庭，很难想象地贫患儿家庭所承受的巨大压力和痛苦。”练女士感慨地说。

练女士说，像她这样的患儿家庭还算好的，从她们地贫家庭聚会了解的情况看，有些家庭仅靠一点微薄的工资维持生活，都不能正常给小孩输血和排铁，致使患儿的状况一天天恶化，已经有几个患儿由于铁沉积太多，导致心脏衰竭而走了，目前还有几名患儿也处于危险边缘。

我市目前地贫患儿约140人

据市红十字会下属的义工组织“地中海贫血服务队”的李平女士介绍，治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中输血一般每月两次，而排铁则每天需要进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。

据介绍，一般10岁以下的患儿每月共需要治疗费用约6000元；十五六岁的则每月需要约7000元；成年人定型了的，每月的治疗费用约1万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。